Viajando con el autismo

 

“Viajando con el autismo”

“Este es un viaje que nunca planeé, el camino a la cima no es fácil, hay que caminar entre piedras y espinas al calor del sol y cuesta arriba mientras descubro que caminar de tu mano la vista es maravillosa”

Los padres de niños con Autismo vivimos la mayor parte de nuestra vida en el auto, viajando de un lado a otro, desde la sospecha de autismo subimos al auto buscando un especialista que realmente sea especialista en autismo, porque hay muchos que se promueven como tales, pero no saben nada en realidad o tienen una visión muy distinta a la nuestra, en mi caso me tocó conocer especialistas cuyo propósito de su trabajo terapéutico es depender de las terapias y de ellos y yo siempre vi el autismo de mi peque como un reto repleto de retos más pequeños que teníamos que ir superando y no sabía que tan lejos podríamos llegar nunca he tenido expectativas porque establecerlas es poner un límite y yo pienso que cada día es una oportunidad de trabajar en una mejor versión de nosotros mismos tengamos algún diagnóstico o no.

Ya que encontraste al indicado empiezas a realizar los estudios de protocolo yendo de un lado a otro con tu pequeño a realizar estudios de sangre, estudios neurológicos, valoraciones con el psicólogo especializado en neurodiversidad o con máster en autismo, estudios del oído y una larga lista de pasos a seguir, una vez que tenía el dx específico me tocó elegir el máster en autismo que haría el dx específico pero cuando lo encontré me aferré a él hasta que logré reunirnos y que le hiciera el dx, fue largo pues mi peque no cooperaba mucho y fue lo más largo y estresante tardamos como dos meses en el proceso hasta que me pudo entregar el dx de autismo.

Una vez que termina el recorrido con los especialistas que demuestran que tu hijo tiene autismo empieza otro viaje y este es aún más largo, sí me refiero a las terapias, encontrar el terapeuta indicado, no solo que realmente tenga maestría en trastorno del espectro autista, que además tenga buen ojo clínico y experiencia, que exista buena química pues vas a pasar mucho tiempo con esa persona trabajando con tu peque necesitan tener la misma visión y objetivos, esa parte fue relativamente fácil pues ya tenía decidido quién sería, cuando hablamos en la primera cita hubo buena química, teníamos claro lo que queríamos hacer juntos.

Hay que encontrar alguien con quien tengamos una buena relación y que haga “click” con el niño porque se convertirá en parte muy importante en sus vidas e incluso de su familia, pasa uno más tiempo y habla más uno con el terapeuta de su hijo que con su mejor amiga o la familia así que debe existir una excelente relación, se convierte en alguien que va a estar en nuestras vidas siempre se crean lazos y de lo contrario difícilmente se va a lograr algo sin una buena relación no solo con el terapeuta, con el resto del equipo.

Algunos niños requieren terapia de lenguaje y ahí viene otra búsqueda igual de importante y exhaustiva que sea realmente terapeuta de lenguaje y tenga experiencia con niños con TEA, que también haga “Click” con el niño ya que van a pasar mucho tiempo juntos y la relación con cada uno debe ser la mejor posible para que funcione hay que ser mamá mediadora entre los terapeutas, las maestras y demás especialistas para que se lleven bien porque el trabajo en equipo es fundamental y debe existir una buena relación t TODOS deben compartir el mismo objetivo y visón de lo contrario los avances serán más lentos.

Otro tema importante con los niños con TEA es el tono muscular, entonces requieren actividad física y/o fisioterapia y de nuevo a buscar a los indicados, en esta área es más complicado, en ambos casos además de excelentes profesionales que sean personas sensibles, pacientes, abiertas y dispuestas a aprender en caso de que no tengan experiencia con niños con autismo y se dejen guiar por ti o el máster en autismo.

También necesitan ir a la escuela, igual que en todos los casos no solo es difícil hallar la que los acepte, también que tenga personal que sea abierto porque vas a pasar mucho tiempo con ellos orientándoles y brindando los apoyos y herramientas necesarios para que puedan integrar e incluir a tu hijo en el colegio, no todos están abiertos a hacer un esfuerzo extra y puedes solicitar ser apoyo y estar presente dando los apoyos necesarios e irlos quitando poco a poco si es posible,

La vida se convierte en un viaje inesperado que nunca planeamos hacer, pasas más tiempo en el auto que en otro sitio, personalmente me tocó viajar del colegio a comer en tuppers en un parque, después correr a un baño a cepillarnos los dientes, cambiarle el uniforme, al carro para la terapia, de ahí a otra y así hasta llegar a casa para bañarlo, hacer tarea y dormirlo, descubrí que nuestro camino es distinto y que  a pesar de todas las piedras y espinas de la mano de mi guía turístico la vida y la vista en el trayecto puede ser maravillosa, las raíces de nuestro árbol han sido complicadas, en momentos muy difíciles e incluso amargos, te enfrentas cada día a pequeños y grandes retos pero con el paso del tiempo, los frutos de nuestro esfuerzo los días de cosecha son dulces y deliciosos.

Es un viaje que no planeaste, no imaginaste, pero sin duda alguna descubriste que no lo cambiarías por nada del mundo porque viajar de la mano de tu peque es MARAVILLOSO

Tere de Cortéz