Mamá unicornio

 

Mamá unicornio

“La fuerza de una madre es más grande que las leyes de la naturaleza”

 

Cuando tienes un hijo con diversidad funcional están tus hijos mucho más vulnerables al bullyng no solamente de niños (que como siempre he dicho es por imitación y contaminación del mal ejemplo de los adultos a cargo de ellos) también de adultos.

Las miradas, los comentarios insensibles y hasta crueles de adultos que nunca he entendido qué pasa por su cabeza cuando abren la boca para burlarse de un niño que de por sí son vulnerables por su tamaño, inocencia y edad.

Recuerdo que a veces mi pequeño tenía crisis en el supermercado, eran las primeras crisis y estaba aprendiendo a manejarlas, lo que más me impedía ayudar a mi hijo eran los comentarios hirientes e insensibles, las miradas, las quejas de la gente, me sentía presionada para callarlo a como diera lugar.

Con el tiempo aprendí a elegir mis batallas a cerrar mis oídos a las voces de las personas, a centrar mi atención en él, a mantener la calma porque aprendí que la calma también se contagia, a controlar mi respiración y mi voz para transmitirle paz y calma, con el tiempo fuimos aprendiendo los dos a regular juntos todos sus botones para que regresara la calma.

Aprendí no solo a calmarlo a él sino a cualquier niño que está en crisis, desarrollé una voz calmante, al escuchar mi voz muchos salen de la crisis y empiezan a recuperar la calma poco a poco incluso bebés recién nacidos al escuchar mi voz su llanto se va difuminando hasta quedarse dormidos, una vez mi querido Emi me dijo que soy su unicornio, me di a la tarea de leer sobre el tema para entender sus palabras y encontré algo muy interesante.

Los unicornios son seres mágicos, apacibles y muy especiales, en la mitología se habla de sus poderes sanadores, se dice que el cuerno entrelazado en su frente sana a las personas y su sangre le regresa la vida a las personas que están muriendo, su carne es muy amarga por lo que los cazadores no los buscaban para comer sino por los poderes de su cuerno y su sangre, eran muy veloces y era imposible alcanzarlos, por lo que los cazadores los buscaban cuando llevaban a sus crías a pastar y cuando empezaban a lanzar flechas ellos jamás abandonaban a sus crías los defendían con su cuerpo y usaban sus cuernos como espadas, daban la vida por mantener a salvo a sus crías, eran fuertes y poderosos imposibles de cazar y su lado más vulnerable era poner en riesgo a sus crías para obtener de ellos su cuerno y sangre.

Creo que muchas mamás de pequeños con diversidad funcional (discapacidad) somos mamás unicornios, somos especiales, Dios nos eligió para proteger seres sumamente especiales y no hablo en el sentido que su “discapacidad” los haga “especiales” son realmente especiales por sus virtudes, por su espíritu, su pureza y resiliencia, así como un trozo de carbón al calor y presión extremos se cristaliza para convertirse en diamante una mamá que tiene un pequeño con diversidad funcional es sometida a la presión extrema de las terapias y el calor extremo de una sociedad injusta que juzga, señala, que es cruel, hiriente y hasta carente de humanidad en algunos casos se convierte en mamá unicornio, desarrolla cualidades que ni sabía que era capaz de lograr para ayudar a su hijo a superar retos, es imparable, es invencible y su lado más vulnerable es su pequeño y se convierte en fiera para defender sus derechos, para protegerlo y empoderarlo.

Tere de Cortéz

Mi amado Andy

 

Mi amado Andy

“Existen millones de mujeres en el mundo y de entre todas ellas me elegiste a mí para ser la mamá que te ama con todo su ser y ese amor te convierte en alguien único en este mundo”

El día que supe que estabas en mi vientre fui la mujer más feliz del mundo, había esperado por años tenerte en mis brazos y el día que naciste supe que eras el amor de mi vida y que daría mi vida entera por ti, te sostuve en mis brazos y nuestro camino empezó, eres ese viaje que jamás planeé, un viaje inesperado un viaje con el autismo y si bien me asustó un poco, al tomar tu mano y empezar a dar pequeños pasos me di cuenta que mi viaje junto a ti es maravilloso.

Mi amor chiquito, sentí la necesidad de escribirte unas palabras, recordar lo que hemos vivido, el maravilloso equipo que somos, recordar ese pequeño niño que no decía palabra y giraba pelotas todo el día, tu hermosa mirada profunda y tierna, tu hermosa sonrisa sincera, tus abrazos tímidos cargados de ternura.

Recuerdo tu primer día en el colegio, la crueldad que tuvimos que soportar juntos, fueron muchos colegios, pero siempre juntos, siempre pensando en lo que sería mejor para ti.

Por ti he descubierto que soy capaz que crear un océano en el desierto, que podemos volar juntos, que soy capaz de crear tantas cosas, que soy más fuerte, más inteligente y más resistente de lo que pensaba, por ti soy capaz de pelear contra diez leones, de hacer volar cometas, nadar entre cocodrilos o rescatar tus pelotas entre las patas de los caballos, de ser una mejor versión de mí cada día.

A tu lado a diario descubro que puedo lograr lo que sea, que mi amor por ti es magia, que este amor inmenso que late en mi pecho gracias a ti me ha hecho mejor persona para ayudarte a ser mejor persona.

El fin de semana estuvimos ensayando la narración de tu cortometraje, me hizo pensar en todas las personas que no creyeron en ti, fueron muchos los que no creían en ti ni en mí, bastó que yo creyera en los dos, en que yo podría hacer cualquier cosa para ser la mamá que necesitas aprendí tantas cosas y sigo aprendiendo.

De niña soñaba con ser actriz de doblaje en películas infantiles, tú cumpliste el sueño de esa niña y de pronto me di cuenta que somos el mejor equipo, alguna vez leí en algún libro que los niños son ángeles en el cielo que eligen a su madre terrenal, tardaste muchos años en elegirme y cuando naciste agradecí a Dios por regalarme al niño más maravilloso del mundo, esperaría cien años por ti, eres mi fuerza, mi fortaleza y mi alegría, eres mis ganas de vivir y respirar cada día.

Mi niño, le doy gracias a la vida por regalarme un ángel el más bonito, dulce, tierno, puro, inocente, ocurrente, dedicado, enfocado, tenaz, inteligente, sabio, creativo, persistente y amoroso que existe, te amo con luces, sombras y cada uno de tus matices, alguna vez alguien me preguntó qué pasaría si nacieras con alguna discapacidad y le respondí: lo amo porque es mi hijo, solo por eso es el amor de mi vida, es mi pedacito de cielo, mi muñeco, mi amor chiquito, el principito de mamá y hoy 15 años después sigues siendo mi pedacito de cielo mi amor, mi amor chiquito pero ENORME en grandiosidad.

Estoy orgullosa de cada pequeño y gran logro tuyo, hemos estado juntos en todos y con seguridad te digo que estaré en todos, aunque no sea parte de ellos, aún, cuando ya no esté en el mundo estaré en cada momento importante en tu vida orgullosa de ti mi pequeño campeón.

Te amo con toda el alma mi corazón de fresa. 

PD Un abrazo chiquito, para gastarnos poquito

Mamá

Súper mamá

 

Súper mamá

“Esa fuerza sobrehumana que te vuelve capaz de hacer cosas inimaginables”

 

A veces el TEA está acompañado de hiperactividad, pareciera que algunos niños con TEA traen pila que se recarga automáticamente en cuanto se va bajando, a algunos les basta dormir unos minutos para recuperar la energía a tope y volver a correr el resto del día.

La adrenalina que produce la madre de un peque con TEA es la que la hace súper mamá, duerme el mismo tiempo que su peque a veces un par de horas y anda detrás de él todo el día, parece que no se cansa, cuando está en peligro vuela al rescate de su pequeño.

Lo digo por experiencia, cuando mi peque con TEA era muy chiquito (3 – 4 años) no se subía al auto si antes no lo llenaba de pelotas así que tenía que decirle media hora antes de salir de casa que ya nos íbamos y él empezaba a buscar sus pelotas y llenaba el carro, el consultorio de su terapeuta estaba en una calle empedrada y como a media cuadra cruzaba una avenida de bajada un poco pronunciada, si se le ocurría lanzar una pelota a la calle yo tenía que correr tras su pelota antes que llegara a la esquina y se fuera cuesta abajo, varias veces lo logré, algunas de ellas cargándolo a él, llegué a correr no solo ahí en muchos otros lugares detrás de la pelota de mi hijo cargándolo en un brazo, lo rescaté muchas veces de animales del rancho, lo saqué entre las patas de los caballos mientras comían, lo atrapé mientras estaba en el carrito del súper y yo había tomado un paquete de jamón y al voltear él lanzaba algo y se quería lanzar del carrito para tomarlo sin pensar que se podía lastimar y llegué a atraparlo en el aire como si fuera un jugador de americano.

¿Qué nos hace ser súper mamás? La adrenalina, vivimos bajo niveles de estés muy altos de forma constante, nos estresa llegar tarde, hay que ir de una terapia a otra, a la escuela, labores cotidianas como pagar la luz, el agua, hacer las compras del súper, cocinar, etc. Apoyamos a los terapeutas, apoyamos a la maestra del cole, hacemos tarea con ellos y la lista de cosas por hacer es muy larga, mantiene el estrés en niveles muy altos y cuando esto sucede el cuerpo en automático produce adrenalina.

Lo mismo les sucede a los atletas por ejemplo cuando están en una carrera, antes de llegar a la meta cuando sienten que no pueden más la adrenalina les da la energía que necesitan para lograrlo, lo mismo sucede al entrenar pesas y el músculo está cansado es la adrenalina que te da la fuerza para lograr mover el peso y evitar que te aplaste la barra.

La adrenalina dilata las pupilas lo que mejora nuestra visión en situaciones de alerta, la adrenalina nos convierte en súper mamás llenando a full nuestra pila, nos hace más fuertes y con súper visión para cuidar de nuestros peques híperactivos.

Como todo en la vida tiene su lado negativo, como problemas de presión arterial o cardíacos así que hay que aprender a relajarse junto con ellos para cuidar nuestra salud.

Tener un hijo con TEA es una inyección de adrenalina, nos mantiene alertas, motivadas, nos convierte en súper mamás que dan todo y pueden con todo somos un auto todo terreno y por nuestros peques siempre podemos sacer energía, fuerza y fortaleza de donde sea.

Tere de Cortéz

Invisible

 

Invisible

“Hay personas maravillosas, son como el sol y a veces brillan tanto que cuando las miramos nos cuesta ver lo que existe alrededor”

Quienes tenemos un hijo con necesidades especiales en casa sabemos que a veces ese niño o niña se convierte en el sol, todos los demás giramos a su alrededor y nuestra vida depende de la suya, acomodamos actividades y horarios con sus terapias porque se convierten en lo más importante.

Vivimos de prisa sin darnos cuenta en qué momento todo y todos nos convertimos en pequeños planetas girando alrededor del sol, toda nuestra vida y la de toda la familia transcurre en reuniones, citas con el neurólogo, terapias, congresos de autismo, capacitaciones de autismo, ferias de autismo, idas a play dates con otras familias de niños con autismo.

El hermano o los hermanos que no tienen necesidades especiales se convierten seres humanos excepcionales, empáticos, sensibles, autónomos e invisibles, poco a poco se va difuminando en el mapa sin que nos demos cuenta y no es que tengamos la intención de hacerlos a un lado o ignorarlos.

Las circunstancias nos van arrastrando lejos de él o ella, son tantas las necesidades de uno y tanta la atención que requiere que sin querer vamos haciendo su agenda de terapias lo primero en la lista y vamos dejando para después llevar a otro a la clase de futbol o danza, sus eventos escolares se nos olvidan o pasan a segundo plano si el hermano tiene una crisis.

A veces ajustamos los planes al hijo con NE (necesidades especiales), otras cancelamos planes porque la puede pasar mal. Incluso yo llegué a pedirle a mi hijo mayor que no usara colores neón porque su hermanito se alteraba.

A veces sin darnos cuenta la atención hacia el hijo con necesidades especiales es tanta que no hay espacio para jugar, salir o atender las necesidades de los demás, incluso para comer hacemos adecuaciones para toda la familia si existe un plan de alimentación específico para el hijo con necesidades especiales.

Los hijos neurotípicos se van informando y aprendiendo de la discapacidad de su hermano, se vuelven expertos en el tema, aprenden como calmar a su hermano en crisis de ansiedad, maduran más rápido e incluso aún sin importar la edad se vuelven “padres” o “madres” de sus hermanos.

Se vuelven abogados de los derechos de las personas con discapacidad y expertos en la condición de su hermano, se vuelven independientes sienten que los padres no necesitamos una “carga” más sobre nuestros hombros, se convierten en personas maduras y responsables sin que nos demos cuenta de ello.

A veces estamos tan agotados que se nos olvida que ellos también nos necesitan, todos buscamos pertenecer y cuando nuestras necesidades de atención y afecto no son satisfechas y no tenemos otro recurso que gritar de la forma menos adecuada (con berrinches y comportamientos no adecuados) “Mírame, aquí estoy, también te necesito”.

También están en nuestros pensamientos, los amamos y nos importan, solo que no es fácil estar pendiente de las terapias, de las necesidades y todo lo que el otro niño necesita que nos saturamos de actividades y vamos dejando para después lo demás hasta que te das cuenta, que después casi nunca llega.

Nos sentimos culpables y queremos decir mil cosas, pero no encontramos tiempo para hacerlo, debemos recordar que lo que pensamos y sentimos si no lo ponemos en palabras o lo plasmamos en letras es como si no existiera, entonces dilo, escríbelo, de alguna manera dilo.

Existen muchas formas de decir te amo sin utilizar palabras, con acciones, regalos, sonrisas, abrazos, con un helado sin ninguna razón específica, una carta o un poema, con una canción o una mirada que le confirme que lo estás mirando, que tus ojos son capaces de mirar las estrellas, aun cuando miras directo al sol.

El corazón de una madre es tan grande que es capaz de amar con la misma fuerza e intensidad a cada hijo, solo que a veces es difícil demostrarles a todos, el inmenso amor que sentimos mientras tu agenda está llena y tu energía merma con las necesidades especiales de uno de tus pequeños.

Tere de Cortéz

Querida mamá azul

 

Querida mamá azul

“Recuerda amarte y cuidar de ti misma, a veces estás tan ocupada en el autismo de tu hijo que olvidas que tú también eres importante”

Te miras en el espejo y apenas te reconoces, ¿quién eras antes de ser madre?, ¿a qué dedicabas tu tiempo libre?, ¿qué significaba tener tiempo libre? El autismo a veces es como el océano y poco a poco te conviertes en un tiburón, experta en el agua y vives en las profundidades sin saber lo que sucede en la superficie.

Entre terapias, juntas, planeaciones, talleres, congresos te olvidas poco a poco de quién eras, no es malo, cualquier madre daría la vida por sus hijos, lo malo es cuando el tanque de gasolina está vacío y ya no puedes ir a ningún lado, cuando toda tu energía y tu vida se centra en ello y poco a poco te olvidas de ti.

Se van arriba en tu lista de prioridades las terapias y asuntos referentes al autismo y cortarse el cabello o disfrutar de algo que solías disfrutar antes de que el autismo llegara a tu vida, tal vez ni siquiera recuerdas que es lo que disfrutabas, tal vez estás tan sumergida en el autismo que no hay otro tema en tu cabeza.

Pausas, se necesitan pausas en la vida, una mamá feliz, relajada y con energía es mejor madre, sin el estrés de las carreras del colegio a la terapia, a trabajar en casa, la comida, lavar ropa, las tareas, lavar platos, hacer pagos y partirte en 800 partes para cumplir con todo, agotada y estresada que puede explotar en cualquier momento.

Dar y servir son actos de amor y es necesario llenarte a ti misma, antes de dar a los demás, de lo contrario no tendrás nada que dar, necesitas tener lleno tu almacén y empezar siempre por ti y de ahí partir, eres el mar del cual se alimentan los ríos y lagos de tu mundo.

Eres lo más importante, para poder dar, para poder servir, para ayudar a otros primero debes ocuparte de ti misma, llenarte de energía, llenarte de amor, de entusiasmo y satisfacción, necesitas mirarte, necesitas cuidarte y amarte tanto que jamás te abandones o te olvides de ti misma.

Así como recuerdas llenar el tanque de gasolina, las juntas del cole, el celular en la bolsa o cada palabra del terapeuta recuerda siempre tomar un tiempo para ti, para hacer cosas que disfrutes, que llenen tu alma, que te hagan sonreír, descansar y recargarte de energía, relajarte y limpiar tu disco duro.

Recuerda no olvidar a la persona más importante ¡Tú! Una madre relajada, feliz y con energía puede lograr muchas cosas, puedes pensar con mayor claridad, puedes ver mejor cuando el cielo está despejado, despeja tu cielo de vez en cuando, no digo que te vuelvas egoísta y solo pienses en ti, solo no te abandones

‘Abdul Bahá dijo que la alegría nos da alas, que una persona alegre es más inteligente, ¿alguna vez te pasó que cuando todo se calma o se enfría se te ocurren cosas que pudiste haber hecho para resolver un problema? O ¿Qué cuando ya no estás estresada encuentras las llaves que buscaste y no encontrabas con las prisas? Eso es porque durante el estrés la mente se nubla, date un respiro, cinco minutos, date una o dos horas para ti que no sean negociables, sal a dar un paseo, a correr, al gimnasio, tomarte un café mirando el paisaje, date tiempo para pasar contigo misma.

En situaciones de riesgo, siempre nos dicen que la regla de oro es mantenerte a salvo ANTES de ayudar a otro, aplícalo en tu vida diaria, ponte a salvo, procúrate a ti misma ANTES de cuidar de los demás si tú estás bien tu hijo va a estar mejor, pide apoyo y si no cuentas con alguien aprovecha cuando se va a la escuela, si no tienes dos horas, toma una hora, media o cinco minutos a hacer algo que ames, a respirar y estar contigo misma, relájate, descansa.

Tú, como el resto de las personas que te rodean, mereces tu afecto, consideración, comprensión y paciencia, tú mereces lo mejor de ti, mereces ser la primera en la lista, mereces pensar primero en ser tú, en ser humana antes que ser hija, hermana, esposa, madre o amiga, antes de ser una mamá azul eres humana.

Ámate y cuida de ti misma, llena tu tanque antes de compartir gotas de combustible con tus amados

Tere de Cortéz