Invisible

 Invisible

"Tener un hijo con discapacidad a veces se siente que es el sol, el resto de la familia giramos alrededor de él y sus necesidades a veces brillan con tal intensidad que es imposible mirar"

Tengo dos hijos, se llevan 12 años de diferencia, cuando recibí el DX de autismo del pequeño estaba casada con el padre e ingenuamente pensé que éramos dos padres de familia, dos hijos, uno tenía 14 años el otro 2 años cuando todo pasó.

Sin darme cuenta mi mundo prácticamente se pintó de azul, todo era terapias, hacer materiales, preparar mi trabajo terapéutico diario, hacer cosas de la casa, llevarlo a la escuela, los fines de semana la equinoterapia, los domingos llevarlo a caminar al parque para liberar estrés y hacer terapia de lenguaje en un ambiente relajado ayudaba a que fuera más receptivo.

Nunca pensé en el resto de la familia me enfoqué en mi pequeño, sus necesidades eran muchas y sobrepasaban mis habilidades y mi capacidad.

Un día mi mamá me dijo que mi hijo mayor se sentía solo, yo pensé que por ser adolescente no me necesitaba y la verdad que ahora que es adulto y tiene 27 años hablamos de ello y siempre me dice que él entiende y siempre entendió que las necesidades de su hermanito eran muchas y que a veces si le dolía y se sintió no visto y no tomado en cuenta, pero jamás le pasó por la cabeza reclamar pues entendía que yo tenía bastante trabajo con su hermanito, las terapias, cocinar, limpiar la casa, llevarlos y recogerlos del colegio a ambos para darme todavía más problemas que solucionar.

A veces me duele que se vio obligado a madurar por las circunstancias, era un chico de 14 años que tenía que actuar, pensar y comprender como un adulto y aunque lo adora e incluso me aplaude y se enorgullece de lo bien que hice mi trabajo como madre para apoyar a su hermanito.

Me divorcié del padre hace años, él contrario a mi hijo me reclamó que lo descuidé, que descuidé mi persona, a él y nuestra relación de pareja para enfocarme en mi hijo, la verdad no me arrepiento si pudiera regresar el tiempo volvería a enfocarme en mi hijo, rectificaría el descuidar al mayor o más bien asumir que no me necesitaba, mi intención nunca fue ignorarlo o no hacerme cargo de él, yo pensé que no me necesitaba pues ya era adolescente y pues la adolescencia también es una etapa llena de cambios y por supuesto que necesitaba una madre.

No me quiero justificar, si pudiera regresar el tiempo trataría de ser mejor madre para ambos, no solo para el que tiene autismo y es pequeñito, me necesitaban los dos.

Sin embargo quiero empatizar con todas las madres que viven lo que yo viví y decirles hey te entiendo, no te culpes, ni te sientas mal, creo que a todas nos pasa, en mi caso mi pequeño era no verbal, tenía bajo tono muscular, necesitaba terapia de lenguaje, terapia conductual, fisioterapia, taekwondo (por recomendación del ortopedista), equinoterapia para complementar las otras terapias y 4 horas de trabajo terapéutico en casa donde abordamos de TODO, tenía muchas crisis, se golpeaba la cabeza contra la pared o el piso, no tenía idea de lo que era el peligro se puso en riesgo en cuestión de segundos y con un hijo así con tantas necesidades es muy difícil ver más allá, todo el tiempo tu cabeza piensa en cómo hacer para que en un parpadeo no se quiera salir por una ventana, cómo asegurarlas porque ya aprendió a abrirlas, cómo cocinar sin que de repente se trepe en la estufa y mil ochoscientas cosas más que giran en tu cabeza.

Hacer agendas, materiales, organizar tu ruta para que te alcance el día y puedas lograr todo lo de la agenda del día, es abrumador y un cerebro abrumado no tiene claridad e insisto si pudiera regresar el tiempo procuraría organizarme mejor para ser una mejor madre para cada uno de ellos, sin embargo he comprendido al igual que mi hijo mayor que yo no daba para más, que soy un ser humano no un róbot.

A pesar de que no le hice daño a propósito o lo orillé junto con las circunstancias a madurar y a ser independiente demasiado pronto, es un gran hombre, el autismo de su hermanito no solo me hizo una mejor persona, a él también lo transformó en un gran hombre.

El autismo si marcó nuestras vidas, los tres nos hemos transformado, enfocarme en él funcionó, ahora es un chico autónomo y feliz, a mí y a su hermano nos hizo mejores personas, al papá no, cuando no eres receptivo aunque el poder transformador del amor y la pureza de un niño con autismo tienen GRAN impacto en las personas cuando no quieres aceptarlo en tu vida, cuando no quieres transformarte, cambiar y hacerte mejor persona pues simplemente no pasa.

Los tres hemos estado juntos los últimos 10 años y la verdad han sido los mejores de nuestras vidas, Andy sigue siendo nuestro sol, sigue brillando, sigue siendo nuestra prioridad pero ahora no giramos alrededor de él, los tres de la mano vamos trazando nuestro rumbo, hemos aprendido que los tres importamos, los tres tenemos metas, tenemos sueños que anhelamos cumplir 

Tere =)

 

“Ser diferente”

“Las diferencias no nos divide, la incapacidad de reconocernos diferentes a otros y celebrar la belleza y la riqueza de esas diferencias pues ser diferente también es ser único y extraordinario”

 

Cierto día el principito estaba triste, le pregunté si le pasaba algo y me dijo “soy raro” no soy como mis compañeros, no pensamos igual, no sentimos igual, a veces no los entiendo ni ellos a mí y eso es feo soy el raro.

Ven mi amor, te voy a contar una historia sobre un oso que sentía algo parecido a lo que tú sientes.

En una pequeña aldea vivía una familia de osos, papá oso, mamá oso y el pequeño oso, al que llamaron “Joey”.

Joey en el colegio se dio cuenta que era diferente a los demás osos, él no tenía pelaje como los demás osos y se le dificultaba caminar ya que Joey estaba hecho de lodo.

Los demás osos a veces hacían sentir mal a Joey, sus padres lo amaban profundamente, Joey era feliz con su familia, a veces quería ser igual a los demás osos y lamentaba tener lodo en lugar de un hermoso pelaje.

Para Joey ser diferente era una tragedia, pensaba que era injusto ser diferente a los demás se sentía poco valioso, se sentía feo, defectuoso y a veces insuficiente.

Un día Joey decidió ir al templo a pedirle a Dios que le concediera un hermoso pelaje blanco como la nieve, suave y brillante, quería ser como los osos polares y Dios al escucharlo se enterneció y decidió responderle.

Mi amado Joey, eres mi pequeño oso, el más amado por mí yo te hice diferente a los demás con un propósito, tus padres al ver lo hermoso que te he creado han cubierto de lodo todo tu cuerpo por miedo a que otros te dañen, ve a casa y quita el lodo de todo tu cuerpo para que descubras la belleza que hay en ti.

Joey fue a casa y al quitar todo el lodo de su cuerpo descubrió que su cuerpo estaba hecho de oro puro, se miró al espejo y pudo ver lo hermoso que era y se sintió inmensamente feliz de ser único y especial, salió a caminar por la aldea y el resto de los osos pudieron por fin ver su valor y belleza.

A veces pensamos que ser diferente es malo, a las personas a veces nos asusta lo desconocido, o creemos que lo común es lo “correcto” y no es así, en las diferencias radica la belleza, lo diferente es único, es auténtico, especial, extraordinario.

Los chicos neurodiversos a menudo son etiquetados, las etiquetas son tan grandes que llegan a cubrir el valor de esa persona, de la misma manera que el lodo cubría el cuerpo de Joey e impedía al mundo y a sí mismo ver lo grandioso y valioso que era.

No cubramos con etiquetas a las personas, seamos capaces de mirar más allá de lo aparentemente visible, veamos el verdadero valor de las personas pues al centrarnos en las diferencias nos perdemos de todas sus habilidades e incluso llegamos a ver como “defectos” aquellas habilidades que pueden ser grandiosas si dejamos de etiquetarlos y cubrir de “defectos” el gran potencial que TODOS poseemos.

 

Tere

¿Pay de limón o limonada?

 

¿Pay de limón o limonada?

“No pretendas que las cosas cambien si siempre haces lo mismo”

 

Con niños neurodiversos hay que salir constantemente de la zona de confort, ir elevando el nivel de exigencia, de hecho, todos deberíamos salir de nuestra zona de confort como parte de nuestro crecimiento personal.

Recuerdo cuando mi peque (con dx de TEA) era pequeño constantemente le exigía y lo sacaba de su zona de confort, mamás que tienen hijos de la misma edad me criticaban mucho porque decían que “no lo aceptaba como era” y lo pongo así porque lo amo tal cual él es, e insisto en que salir constantemente de nuestra zona de confort nos ayuda a crecer y a evolucionar, tener un progreso constante.

Por ejemplo: en el gym entrenar siempre lo mismo con la misma carga, las mismas repeticiones no dará como resultado el crecimiento de la masa muscular, si retas a tu cuerpo con sobrecarga progresiva (aumento de la carga o repeticiones de forma constante) el músculo se va a regenerar y crecerá, no de forma inmediata también aprendí en el gym que la constancia y disciplina nos dan resultados sí o sí.

Con los peques es exactamente igual, si, por ejemplo: un peque no verbal, empieza a comunicarse con imágenes ya sea en una carpeta o un iPad, no debemos conformarnos con que se comunique de esa forma, hay que elevar el nivel, pedirle que lo haga leyendo imagen por imagen, aunque sea lento y de forma mecánica, cuando lo domine hay que elevar el nivel y pedirle que lo haga de forma fluida.

A veces mi peque se frustraba y yo le decía, nadie es perfecto, todos nos equivocamos, no siempre sale a la primera, pero si sigues intentando quizá mañana lo puedes lograr y al día siguiente volvíamos a intentar.

Si no retas a tu peque, si siempre hacen las mismas cosas, no tendrás diferentes resultados, siempre será igual y no es que esté mal no ser verbal, pero si no lo retas, si no lo intentas nunca sabrás que tan lejos puede llegar.

Todo empieza en pequeño, una semilla de limón jamás imagina que, si la plantas un día será un árbol, pero si la semilla la dejas siempre en el mismo sitio siempre será una semilla y perderá todo su potencial, sucede igual con los seres humanos, si no hacemos cambios, si no nos retamos a nosotros mismos, siempre seremos semillas, perderemos todo nuestro potencial y nunca llegaremos a saber si somos un pino, un manzano o quizá albahaca o una hermosa flor.

TODOS al nacer tenemos un GRAN potencial, los peques con TEA o alguna diversidad funcional (discapacidad) no son la excepción, a veces nos da miedo lo desconocido, a veces la gente con miedo y desconocimiento nos hace creer que si no encaja en el molde es malo y llaman “normal” a todo lo que encaja en ese molde, se nos olvida que el mundo es grande, que existen muchos colores y muchos matices que nadie los conoce absolutamente todos, pero eso no significa que no existan o que haya algo mal en ellos.

El océano es INMENSO a simple vista solo vemos las playas, solo vemos agua, sol y arena, pero si exploras las profundidades hay peces e infinidad de maravillas que desconocías, no todos podemos conocer o vivir en la profundidad del mar, pero eso no significa que no exista o que no sea parte de este mundo y mucho menos que sea incapaz de evolucionar.

Si la vida te da limones no solo puedes hacer limonada, a veces puedes hacer un pan, una tarta, una carlota, un pay o un helado, las posibilidades son infinitas, incluso si el limón no tiene jugo puedes lavar la cáscara y usar la piel del limón para crear algo.

Y recuerda que aún cuando son limones todos son distintos y que hay verdes, amarillos, más dulces o más ácidos, con o sin semilla y los seres humanos igual, algunos se adaptan mejor a una limonada o a un postre, puedes hacer mermelada, ensalada o incluso mascarillas para la piel y la vitamina C ayuda a absorber mejor el calcio, a producir colágeno entre otras bondades y por ello se hacen cápsulas su potencial es infinito igual que el potencial de tu peque.

Todos los peques con o sin DX tienen potencial, aunque creas o te hagan pensar que no (como en el caso del limón sin jugo) TODOS tienen potencial solo necesitas creer en ellos y sacarlos de su zona de confort.

La próxima vez que pienses que tu peque no puede, piensa en su potencial, en que un limón tiene mucho potencial, que puedes crear infinidad de recetas con un limón y que tu peque es como ese limón tiene mucho potencial, solo debes pensar en qué forma puedes liberarlo, acercarte a un experto y responder la pregunta ¿pay de limón o limonada? Quizá juntos se les ocurran 800 recetas para liberar el potencial de tu pequeño limón.

Si la vida te da limones ...

 

Si la vida te da limones …

“Lo que está destinado a nosotros llegará, aunque pienses que no es así lo hará, aunque no siempre el momento o la forma en que lo esperas”

 

El día que recibí el diagnóstico le pedí a Dios tres cosas, la aceptación del mismo para comprender que el autismo era parte de mi hijo y es algo que no puedo cambiar o quitarle, no es una enfermedad, ni una tragedia, que me ayudara a entender que era parte de él igual que el color de sus ojos, los rizos de su cabello, el color de su piel, el tono de su voz, su sonrisa y todo lo que hace que él sea él, la segunda fue poner en mi camino lo necesario para enfrentar su dx, como trabajo, recursos, especialistas, colegios etc, y la tercera sabiduría para aprender a ser la mamá que él necesita según sus necesidades porque no necesitaba lo mismo a los 3 años que ahora a los 15.

Hay familias que quieren una varita mágica o que piensan que llevarlos una hora a la semana a terapia hará la diferencia o llevarlos a un colegio y que las maestras se hagan cargo porque ese es “su trabajo” hay personas que quieren todo fácil, sin esforzarse ni un poco.

Piden a Dios un pastel y cuando Él les hace llegar la harina, los huevos, la leche, mantequilla, azúcar y hasta el molde siguen esperando que llegue el pastel, un buen terapeuta con máster o especialidad en autismo son los ingredientes del pastel pero van a necesitar mucho más que esos ingredientes, hace falta cernir la harina, suavizar la mantequilla, medir los ingredientes, batir y si no tienes idea pues aprender a hacerlo desde cero y quizá tengas que hornear más de un pastel, quizá te toque aprender a hacer empanadas o hasta un flan para poder avanzar.

Nadie hará por tu hijo lo que tú hagas por él e incluso si lo piensas llevarlo una hora a la semana a terapia VS llevarlo esa misma hora a terapia + una o dos horas diarias de reforzamiento terapéutico en casa ¿cuál opción crees que va a rendir frutos? Obviamente la segunda, es como tejer una bufanda dedicando 5 minutos una vez a la semana VS dedicarle 5 minutos al día la vas a terminar más rápido, vas a ver avances y eso va a motivarte a seguir tejiendo cada día, en cambio dedicando 5 minutos a la semana no vas a ver mucho avance, no te va a motivar y te vas a frustrar porque no le verás fin a la tarea de hacer una bufanda y eso que la bufanda es solo el primer objetivo, falta aprender a hacer gorro, guantes, suéter y muchos proyectos más porque el autismo no dura dos meses o dos años, es algo que formará parte de tu vida.

No existen fórmulas mágicas para cumplir ningún objetivo en la vida, en este camino he aprendido a que no será fácil y mucho menos al principio, pero con los años no solo he aprendido a tejer infinidad de cosas, he aprendido diferentes técnicas, diferentes estrategias que no solo hacen mis proyectos más bonitos, también he aprendido a terminarlos en tiempo récord, se aprende con el tiempo muchas cosas y el camino se hace menos complicado cuando ya has recorrido muchos caminos en muchas circunstancias, climas y adversidades.

Al principio cuesta ir subiendo, no solo porque no naciste siendo experta en escalar, también el clima se complica, hay que caminar bajo el sol, bajo la lluvia y te resbalas, te mojas, te caes, te deshidratas pero todas esas bases que estás construyendo te hacen experta en recorrer el camino y sabes que necesitas tu mochila con el calzado ideal para cada camino, con tu botella de agua y todo lo necesario para seguir avanzando, poco a poco la experiencia va rindiendo frutos y cuando miras atrás te das cuenta que a pesar de lo difícil que fue empezar el camino conforme avanzas para ambos (tú y tu peque) es más fácil recorrerlo y cada vez son más expertos en ciertas cosas e incluso pueden ayudar a otras familias que empiezan su recorrido.

 

El poder del amor de mamá

 

El poder del amor de mamá

“Saborear los frutos del árbol del esfuerzo es disfrutar cada victoria y recordar que todo empezó con una pequeña semilla”

 

La parte más hermosa de tener un hijo con TEA es celebrar cada pequeño o gran logro, se disfruta más una palabra de un hijo que no nació con la habilidad de hablar precargada, que no aprendió de forma natural, por imitación; sino que es el fruto de días, semanas, meses o incluso años de trabajo de mamá e hijo con la guía de un experto.

El amor de mamá es infinito y empieza como empieza la vida de un árbol, con una semilla en su vientre que se alimenta de su ser, se va desarrollando y creciendo en el cuerpo de mamá hasta el momento en que concluye la maduración de esa vida y así como el fruto cae del árbol el pequeño ser dentro de mamá debe salir a ver la luz en el mundo para seguir creciendo y desarrollándose ahora fuera del cuerpo de mamá.

El cerebro es un órgano que se sigue formando después del nacimiento, en el pasado se creía que los niños con autismo carecían del amor maternal por eso tenían dificultades de lenguaje, comunicativas y sociales, les llamaban madres “nevera”.

Existe una teoría que es fascinante y nos ayuda a entender quiénes somos y por qué de muchos de nuestros comportamientos, pero también en pequeños con neurodiversidad es una herramienta más para nuestros peques ya que el apego tiene un impacto significativo en el neurodesarrollo.

Si bien no significa que las madres de niños con TEA sean frías y distantes, que se desarrolle un apego en sus peques con TEA si es de suma importancia ya que la calidad del apego si influye en el desarrollo de circuitos y conexiones neuronales.

Las regiones cerebrales involucradas con la calidad del apego son la amígdala que desempeña un papel crucial en las respuestas emocionales y la regulación del miedo, el hipocampo que es fundamental para la memoria y el aprendizaje, la corteza prefrontal que juega un papel fundamental en la auto regulación emocional, toma de decisiones y planificación, los peques con apego seguro tienen una mejor respuesta ante situaciones de estrés.

Todo esto se traduce en que el amor de mamá es poderoso, es sanador en todos los seres del mundo ¿Cómo se desarrolla un apego seguro? Desde el nacimiento cuando las necesidades primarias de ese nuevo ser son atendidas, a veces me entristece escuchar a personas decir “déjalo llorar para que haga pulmón” siempre pienso en un árbol, empieza con una semillita y una vez que tiene el primer brote necesita una varita que sostenga su tallo que aún no es tronco ni tiene la fuerza suficiente para sostenerse solo, un bebé es un ser que toda la vida que conoce es el vientre materno, ser un solo ser con su madre, toda la vida que conoce es el vientre materno, de ahí se alimenta, ahí respira, ahí se mueve y es un espacio seguro, escucha los latidos del corazón de su madre y su voz, el calor y protección de su cuerpo, cuando nace necesita el calor de sus brazos, escuchar su corazón cerca de su pecho, su voz, su respiración, necesita su calor y la seguridad que sentía viviendo dentro de ella, papá es también importante pero el bebé vivió dentro de mamá así que la necesidad de esa pequeña criatura es la cercanía de su madre mientras crece y es capaz de sostenerse por sí mismo.

El apego se desarrolla varias veces a lo largo de la vida con nuestros cuidadores primarios y es determinante en nuestra etapa adulta y como nos relacionamos con las personas que nos rodean.

El amor de papá y mamá es poderoso, puede desarrollar en nosotros un apego seguro que nos permita ser una mejor versión de nosotros mismos.

Tere de Cortéz

Deporte y neurodiversidad

 

Deporte y neurodiversidad

“Para que una persona haga posible lo que parece imposible necesita la fuerza más poderosa del universo, se llama VOLUNTAD”

 

El deporte es fundamental en la vida de una persona, en personas neurodiversas mucho más, se preguntarán por qué, bueno la respuesta es simple, además de todas las destrezas físicas que pueden lograr, aprender a trabajar en equipo, concentración y liberar hormonas que les ayudan a combatir los altos niveles de cortisol gracias al estrés que siempre tienen aumentan su plasticidad neuronal.

Cada vez existen más evidencias científicas sobre la neuroplasticidad y el ejercicio físico, ¿qué es la plasticidad o neuroplasticidad? Es la capacidad de adaptarse, reestructurarse y recuperarse del cerebro, en palabras simples es lo que vuelve moldeable a un cerebro y especialmente a uno que necesita ser moldeado por ejemplo el caso de niños con TEA o TDAH, personas con demencia vascular o incluso alzheimer.

¿Cómo podemos mejorar la plasticidad neuronal? Haciendo algunas caminatas, leyendo, aprendiendo algo nuevo, haciendo ejercicio de fuerza, socializando, escuchando música, con juegos de mesa, escribir, cantar, aprendiendo a tocar algún instrumento musical, resolviendo crucigramas, sopas de letras, coloreando mándalas, etc.

El ejercicio físico no solo mejora la plasticidad neuronal, mejora la atención, ayuda a combatir el estrés, en casos de personas con TDAH y TEA les ayuda a regular el nivel de estrés y ansiedad, mejora el aprendizaje, la memoria, revierte el deterioro y envejecimiento cerebral, activa a las neuronas que se encontraban “dormidas”, en el caso de chicos con TEA y TDAH que tienen bajos niveles de dopamina es como un red bull de dopamina para sus cerebros lo cual va a ayudar a mejorar su concentración, enfoque, van a dormir mejor, van a aumentar su autoestima y autoconfianza, va a disminuir la depresión, su estado de ánimo y claridad de pensamiento.

Durante una sesión de ejercicio físico también se liberan endorfinas, lo cual hace que seamos más felices, dan una sensación de placer y bienestar, las endorfinas son como analgésicos para nuestro cuerpo, mejora la circulación de la sangre y oxígeno hacia el cerebro lo cual se traduce en bienestar.

También se libera serotonina que ayuda a sentir paz y calma, el ejercicio mejora el tránsito intestinal, en el caso de las mujeres disminuye los cólicos menstruales, regula los ciclos menstruales.

También se libera adrenalina, la cual nos ayuda a aumentar la fuerza y agilidad mental, aumenta nuestro ritmo cardiaco, los músculos del cuerpo reciben más oxígeno y se desecha dióxido de carbono, libera energía lo cual es maravilloso en niños con TEA que son muy pasivos, elimina células dañinas en el cuerpo, nos dilata las pupilas por lo que tenemos una mayor capacidad de percibir los estímulos del entorno.

El ejercicio físico también aumenta la masa muscular para los peques con TEA que tienen muy poca masa muscular.

El ejercicio es vida, nos hace lograr lo que creemos que es imposible, crea un espíritu de competencia consigo mismo, lo que hace que derribes barreras y superes tus propios límites cada día y eso se proyecte a otros ámbitos de nuestras vidas, el ejercicio se traduce en la prolongación y mejoramiento de la vida.

Tere de Cortéz

Celebremos la diversidad

 

Celebremos la diversidad

“La fuerza radica en las diferencias no en las similitudes”

 

Te imaginas si un ave tuviera solo un ala, si solo existieran patos o solo existiera el frío, ¿cómo sería el mundo? La vida tiene un ciclo, en la primavera empieza todo, las plantas florecen, los animales se enamoran para reproducirse, todo empieza, los campos reverdecen, la agricultura depende de las estaciones del año, las plantas pierden sus hojas en otoño para nutrir la tierra, es un ciclo sin fin un proceso necesario y las cuatro estaciones del año coexisten para preservar la vida.

La diversidad humana también tiene su razón de ser, las personas con diversidad funcional (discapacidad) vienen a este mundo a enseñarnos lecciones muy valiosas, un ejemplo de ello es Frida Khalo, más allá de sus pinturas, Frida en la adolescencia sufrió un accidente que le trajo complicaciones en la columna que le impedían caminar, tuvo muchas cirugías y tratamientos, le amputaron un pie y estaba en cama en una de sus exposiciones, se aferraba a la vida y buscaba la manera de transformar su dolor en algo bello como el arte, nunca se rindió y como su historia hay miles de historias de personas que han dado lecciones a la humanidad.

Una de las experiencias que más atesoro en mi vida es mi paso por la escuela de ciegos, recuerdo que en el taller de trapeadores ver a compañeros que eran ciegos acomodar los hilos cortados perfectamente sin que les quedaran unos más largos que otros, atarlos al palo y clavarlos con gran precisión, yo no sé si yo teniendo vista en ambos ojos tendría esa destreza para tomar un clavo y clavarlo en el palo con el martillo sin destrozarme los dedos me impresionó como desarrollaban el sentido del tacto y el oído muchísimo es maravilloso las cosas que pueden lograr sin el sentido de la vista y como los que tenemos ese sentido no desarrollamos las mismas habilidades de reconocer olores, sonidos, texturas etc.

De mi querido Emi aprendí muchísimo es un pequeño en silla de ruedas, Emi hizo un proyecto y emprendió un negocio vendiendo polvorones para ayudar a sus padres y que pudiera tener la oportunidad de pagar terapias y tratamientos que le permitieran tener mayor movilidad pues su mayor sueño es caminar algún día, nació muy prematuro no recuerdo qué tanto, pero se aferró a la vida y pese a sus muchas complicaciones por esa razón él luchaba por mejorar cada día, su espíritu es inmenso.

La diversidad se celebra, claro que se celebra, la noche no podría existir sin el día, no sentiríamos el calor si no existiera el frío, de la misma manera creo tenazmente que sin la diversidad funcional no sabríamos de la importancia de los sentidos, no sabríamos de historias de lucha, no sabríamos de lo asombrosos que podemos llegar a ser sin esas personas que la vida les regaló complicaciones y ellos hallaron soluciones, ellos hacen esfuerzos inmensos para lograr aquellas cosas que para ellos son difíciles de lograr.

Celebremos la diversidad porque, así como cada pieza de un rompecabezas es necesaria y fundamental para completarlo, cada persona es necesaria para que el mundo sea mundo.

Tere de Cortéz

Día de la discapacidad

 

Día de la discapacidad

“La discapacidad no define a una persona, sino la forma en la que enfrenta los retos que se le presentan por su diagnóstico”

Según la OMS los tipos de discapacidad que existen son la discapacidad física o motora, se refiere a una limitación de movimiento por la pérdida de algún miembro del cuerpo, complicación que afecta al movimiento ya sea parcial o total, la discapacidad sensorial es aquella que afecta a alguno de los sentidos ya sea de forma parcial o total, dentro de este tipo se encuentran: discapacidad visual, que puede ser total o debilidad visual que es contar con un 15% de este sentido y pueden ver sombras y siluetas no muy definidas, discapacidad auditiva igual que la visual puede ser parcial o total, discapacidad olfativa, re refiere a dificultad parcial o total para percibir olores, se considera discapacidad porque las personas que tienen dificultades para percibir olores pueden ponerse en riesgo de ingerir alimentos descompuestos o no percibir olores en el entorno, discapacidad del gusto, afecta principalmente a la alimentación. Discapacidad intelectual, se refiere a problemas desde retraso mental, dificultades de aprendizaje severos a leves, retraso en el desarrollo del lenguaje, dificultades en habilidades para concentrarse, dificultades en habilidades sociales y emocionales que pueden ser de leves a severas. Por último: discapacidad psicosocial que afecta principalmente al bienestar emocional y social de las personas.

El 3 de diciembre se conmemora el día de la discapacidad ¿por qué existe? Las personas con discapacidad son el 15% de la población mundial, son la minoría más vulnerable, son el grupo de personas que viven a diario más discriminación, padecen la falta de sensibilidad y empatía de algunas personas, son segregados y en algunos casos excluidos. Es triste que existan niños con algún tipo de discapacidad que expresan tristeza porque otros niños no quieren jugar con ellos, porque son excluidos de las fiestas de cumpleaños, incluso en etapas adultas son rechazados y por ende más propensos a caer en adicciones o depresión severa, tener incluso pensamientos suicidas, estos son algunos motivos que nos inspiran a trabajar en construir una sociedad más sensible, informada y empática.

Es un día en que se invita a la sociedad a informarse, a ser más empática con las personas que nos rodean, a construir un mundo mejor, en una sociedad que juzga, que señala, que discrimina con cualquier pretexto, como por ejemplo el color de la piel, por etnia, por el lugar donde vives, por tu cuenta bancaria, por el color de los ojos, por tus preferencias, por el peso o la talla, por la edad y un sinfín de razones que se encuentran para discriminar.

Algunos incluso desconocen el significado de discriminar, significa separar por grupos, por ejemplo: cuando íbamos al preescolar y separabas las fichas por colores eso es discriminar, lo mismo hacen algunas personas con otras personas, sin pensar en el daño que le pueden ocasionar a alguien con un acto tan simple como el rechazo o la discriminación.

Si supiéramos el peso tan grande que tiene cada una de nuestras palabras o acciones seriamos todos más cuidadosos con lo que decimos y hacemos, cada vez que expresamos algo tenemos la opción de construir o destruir, dar vida a alguien o matar un trocito de su alma, compartir un poco de luz que habita en nuestro interior o de mantener nuestro entorno y a nosotros mismos en la oscuridad.

Es una fecha para hacer visible la discapacidad, para reflexionar si con mis palabras y acciones estoy dando pasos por la inclusión o por la ignorancia hacia un mundo más cruel e injusto para todos, porque todos estamos vulnerables a vivir la discapacidad, por un accidente podemos perder una extremidad, o la vista, el gusto o capacidades intelectuales, con los años vamos a perder movilidad, el oído o la vista, podemos tener hijos con TEA, SD, TDAH o nietos, y ¿qué mundo estamos construyendo para ellos? Lo que hagamos hoy es lo que viviremos mañana, trabajas por un mundo cruel y excluyente o por construir un mundo incluyente, inclusivo, sensible y justo para todos, en donde se respete nuestro derecho a ser diferentes, a pensar diferente, elegir diferente e incluso a soñar diferente al resto.

Tere de Cortéz

 

Heróes Azules

 

Heróes azules

“No me define un diagnóstico sino mis acciones diarias”

Existen muchas cosas que las personas comunes realizamos de manera automática, cuando aprendemos a sostener la cabeza, a gatear, caminar o hablar es de forma automática por imitación no somos conscientes de lo que estamos haciendo, o sea no hay un esfuerzo significativo, igual sucede para acciones como socializar e incluso una vez pasado el período de maduración y formación de la corteza pre frontal somos capaces de auto regularnos o auto calmarnos, de hecho de adultos realizamos actividades de las que no somos conscientes porque nuestro cerebro realiza de forma automática.

Imaginemos que estás en tu trabajo y se escucha una detonación, te desconcentras, sientes taquicardia y presión en el pecho, la cabeza helada en cuestión de segundos recuerdas que son fuegos artificiales y te tranquilizas, es algo que sucedió sin que tú hicieras nada, tu cerebro encendió la alarma de alerta, todos tus órganos se ponen en alerta para mantenerte vivo porque se detectó una amenaza, un amiguito que busca información en el archivo de sonidos que has escuchado busca a toda velocidad el que hace match con el sonido que acabas de escuchar, encuentra que son fuegos artificiales y le comunica a tu cerebro que apague las alarmas porque en realidad no es nada todo en unos segundos y ya se apaga el sistema de alerta y vuelves a la calma pero tú no hiciste nada, todo fue de manera automática.

En el cerebro de pequeños con TEA o TDAH funciona diferente, es un sistema más complejo imagina que en lugar del amiguito que tranquilamente busca la información caminando hacia el archivo de sonidos hay un amiguito en un carro de la fórmula uno a toda velocidad cuando se enciende el sistema de alerta no puede frenar de golpe, tiene que ir desacelerando su carrito para buscar información, es por eso que entran en crisis porque como tarda más en buscar información para que la alarma se apague entra en pánico, en crisis de ansiedad y es por eso que necesitan apoyo externo de alguien que les ayude a digerir y procesar la información del entorno, para que ellos puedan apagar su sistema de alerta y calmarse a sí mismos.

Imagina que en el cerebro tienes una consola y un amiguito que para que sea posible que te concentrarte baja todos los sonidos del entorno al mínimo para que tú no los puedas percibir y solo escuchar aquello que es importante por ejemplo la voz de la persona que te está hablando, pero el aire soplando y el sonido de piedritas moviéndose, las hojas de un árbol chocando, el sonido de alguien masticando o bebiendo agua, todos esos sonidos no los escuchas porque tu cerebro baja automáticamente el volumen, los niños con autismo escuchan el mismo volumen TODO el sonido más sutil lo escuchan con claridad lo que hace que les cueste tanto concentrarse.

Existe algo que se llama híper foco, es una función que personas con TEA y TDAH poseen y es la capacidad de “desconectarse” del mundo y conectarse con algo importante los que les permite tener períodos de concentración profunda en la que son capaces de no distraerse con absolutamente nada hasta realizar lo que tienen que realizar.

Son personas que realizan hazañas, actos heroicos, esfuerzos sobre humanos para realizar actividades cotidianas que el resto realizamos sin esfuerzo alguno, porque nuestro cerebro es menos complejo, es automático es como conducir un vehículo automático, solo lo enciendes, agarras el volante, pisas suavemente el acelerador si necesitas detenerte pisas lentamente el freno y giras el volante para darle dirección, un avión lleno de botones y palancas no todos podemos controlarlo y menos para ir de la casa al supermercado, tener un cerebro con TEA o TDAH es tener un cerebro tan complejo como el tablero de un avión, en un mundo donde solo necesitas freno, volante y acelerador, así como un piloto a veces realiza actos heroicos manteniendo el control del avión en el aire cuando no puede controlar o predecir lo que podría suceder mientras está en el aire y llevar a todos los pasajeros a salvo a su destino las personas con TEA o TDAH son pilotos expertos que controlan un cerebro complejo en situaciones extremas.

Son héroes azules que rara vez reconocemos, solamente expertos en detectar estos pequeños héroes azules y las madres que los trajimos al mundo somos capaces de reconocer que lo especial en ellos no es su diagnóstico sino la capacidad de realizar actividades cotidianas en situaciones extremas.

Tere de Cortéz

Mamá unicornio

 

Mamá unicornio

“La fuerza de una madre es más grande que las leyes de la naturaleza”

 

Cuando tienes un hijo con diversidad funcional están tus hijos mucho más vulnerables al bullyng no solamente de niños (que como siempre he dicho es por imitación y contaminación del mal ejemplo de los adultos a cargo de ellos) también de adultos.

Las miradas, los comentarios insensibles y hasta crueles de adultos que nunca he entendido qué pasa por su cabeza cuando abren la boca para burlarse de un niño que de por sí son vulnerables por su tamaño, inocencia y edad.

Recuerdo que a veces mi pequeño tenía crisis en el supermercado, eran las primeras crisis y estaba aprendiendo a manejarlas, lo que más me impedía ayudar a mi hijo eran los comentarios hirientes e insensibles, las miradas, las quejas de la gente, me sentía presionada para callarlo a como diera lugar.

Con el tiempo aprendí a elegir mis batallas a cerrar mis oídos a las voces de las personas, a centrar mi atención en él, a mantener la calma porque aprendí que la calma también se contagia, a controlar mi respiración y mi voz para transmitirle paz y calma, con el tiempo fuimos aprendiendo los dos a regular juntos todos sus botones para que regresara la calma.

Aprendí no solo a calmarlo a él sino a cualquier niño que está en crisis, desarrollé una voz calmante, al escuchar mi voz muchos salen de la crisis y empiezan a recuperar la calma poco a poco incluso bebés recién nacidos al escuchar mi voz su llanto se va difuminando hasta quedarse dormidos, una vez mi querido Emi me dijo que soy su unicornio, me di a la tarea de leer sobre el tema para entender sus palabras y encontré algo muy interesante.

Los unicornios son seres mágicos, apacibles y muy especiales, en la mitología se habla de sus poderes sanadores, se dice que el cuerno entrelazado en su frente sana a las personas y su sangre le regresa la vida a las personas que están muriendo, su carne es muy amarga por lo que los cazadores no los buscaban para comer sino por los poderes de su cuerno y su sangre, eran muy veloces y era imposible alcanzarlos, por lo que los cazadores los buscaban cuando llevaban a sus crías a pastar y cuando empezaban a lanzar flechas ellos jamás abandonaban a sus crías los defendían con su cuerpo y usaban sus cuernos como espadas, daban la vida por mantener a salvo a sus crías, eran fuertes y poderosos imposibles de cazar y su lado más vulnerable era poner en riesgo a sus crías para obtener de ellos su cuerno y sangre.

Creo que muchas mamás de pequeños con diversidad funcional (discapacidad) somos mamás unicornios, somos especiales, Dios nos eligió para proteger seres sumamente especiales y no hablo en el sentido que su “discapacidad” los haga “especiales” son realmente especiales por sus virtudes, por su espíritu, su pureza y resiliencia, así como un trozo de carbón al calor y presión extremos se cristaliza para convertirse en diamante una mamá que tiene un pequeño con diversidad funcional es sometida a la presión extrema de las terapias y el calor extremo de una sociedad injusta que juzga, señala, que es cruel, hiriente y hasta carente de humanidad en algunos casos se convierte en mamá unicornio, desarrolla cualidades que ni sabía que era capaz de lograr para ayudar a su hijo a superar retos, es imparable, es invencible y su lado más vulnerable es su pequeño y se convierte en fiera para defender sus derechos, para protegerlo y empoderarlo.

Tere de Cortéz

Mi amado Andy

 

Mi amado Andy

“Existen millones de mujeres en el mundo y de entre todas ellas me elegiste a mí para ser la mamá que te ama con todo su ser y ese amor te convierte en alguien único en este mundo”

El día que supe que estabas en mi vientre fui la mujer más feliz del mundo, había esperado por años tenerte en mis brazos y el día que naciste supe que eras el amor de mi vida y que daría mi vida entera por ti, te sostuve en mis brazos y nuestro camino empezó, eres ese viaje que jamás planeé, un viaje inesperado un viaje con el autismo y si bien me asustó un poco, al tomar tu mano y empezar a dar pequeños pasos me di cuenta que mi viaje junto a ti es maravilloso.

Mi amor chiquito, sentí la necesidad de escribirte unas palabras, recordar lo que hemos vivido, el maravilloso equipo que somos, recordar ese pequeño niño que no decía palabra y giraba pelotas todo el día, tu hermosa mirada profunda y tierna, tu hermosa sonrisa sincera, tus abrazos tímidos cargados de ternura.

Recuerdo tu primer día en el colegio, la crueldad que tuvimos que soportar juntos, fueron muchos colegios, pero siempre juntos, siempre pensando en lo que sería mejor para ti.

Por ti he descubierto que soy capaz que crear un océano en el desierto, que podemos volar juntos, que soy capaz de crear tantas cosas, que soy más fuerte, más inteligente y más resistente de lo que pensaba, por ti soy capaz de pelear contra diez leones, de hacer volar cometas, nadar entre cocodrilos o rescatar tus pelotas entre las patas de los caballos, de ser una mejor versión de mí cada día.

A tu lado a diario descubro que puedo lograr lo que sea, que mi amor por ti es magia, que este amor inmenso que late en mi pecho gracias a ti me ha hecho mejor persona para ayudarte a ser mejor persona.

El fin de semana estuvimos ensayando la narración de tu cortometraje, me hizo pensar en todas las personas que no creyeron en ti, fueron muchos los que no creían en ti ni en mí, bastó que yo creyera en los dos, en que yo podría hacer cualquier cosa para ser la mamá que necesitas aprendí tantas cosas y sigo aprendiendo.

De niña soñaba con ser actriz de doblaje en películas infantiles, tú cumpliste el sueño de esa niña y de pronto me di cuenta que somos el mejor equipo, alguna vez leí en algún libro que los niños son ángeles en el cielo que eligen a su madre terrenal, tardaste muchos años en elegirme y cuando naciste agradecí a Dios por regalarme al niño más maravilloso del mundo, esperaría cien años por ti, eres mi fuerza, mi fortaleza y mi alegría, eres mis ganas de vivir y respirar cada día.

Mi niño, le doy gracias a la vida por regalarme un ángel el más bonito, dulce, tierno, puro, inocente, ocurrente, dedicado, enfocado, tenaz, inteligente, sabio, creativo, persistente y amoroso que existe, te amo con luces, sombras y cada uno de tus matices, alguna vez alguien me preguntó qué pasaría si nacieras con alguna discapacidad y le respondí: lo amo porque es mi hijo, solo por eso es el amor de mi vida, es mi pedacito de cielo, mi muñeco, mi amor chiquito, el principito de mamá y hoy 15 años después sigues siendo mi pedacito de cielo mi amor, mi amor chiquito pero ENORME en grandiosidad.

Estoy orgullosa de cada pequeño y gran logro tuyo, hemos estado juntos en todos y con seguridad te digo que estaré en todos, aunque no sea parte de ellos, aún, cuando ya no esté en el mundo estaré en cada momento importante en tu vida orgullosa de ti mi pequeño campeón.

Te amo con toda el alma mi corazón de fresa. 

PD Un abrazo chiquito, para gastarnos poquito

Mamá

Empodérame

 

Empodérame

“La inclusión es una elección diaria, no hablemos de tolerancia sino de inclusión y empoderamiento en la diversidad funcional”

 

El empoderamiento inclusivo es un proceso que requiere varios pasos previos para llegar a pensar en el empoderamiento de las personas con diversidad funcional (discapacidad).

Debemos cuidar nuestros pensamientos y las peticiones que hacemos, pensar en tolerancia es pensar en soportar pacientemente sin que ello implique la aceptación o aprobación de algo, es como hacerle un favor y en el caso de la diversidad humana todos tenemos el mismo derecho a pertenecer a la sociedad donde vivimos, eliminemos la palabra tolerancia de nuestra mente cuando se trate de defender los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad).

Empecemos a pensar en la normalización de la aceptación, en aceptar a cada persona tal como es para dejar de pensar hay algo que no está bien, que tiene fallas o defectos, desde nuestro cuerpo, aceptar que todos los cuerpos son perfectos que venimos en distintas formas, colores y tamaños, que está bien ser diferente en todos los sentidos.

La inclusión empieza con la aceptación de nosotros mismos y después del resto de nuestros semejantes y después de la aceptación viene la inclusión, no solo me acepto y te acepto, te doy la bienvenida, encontramos un punto medio donde ambos podemos coexistir, convivir y crear algo nuevo juntos.

Por ejemplo para una decoración con globos se necesitan de todas las formas, colores y tamaños para crear algo hermoso, globos blancos de diferentes tamaños para crear nubes, globos largos para formar un arcoíris, globos de diferentes tonos de azul para crear el cielo, globos amarillos para crear el sol y con distintos globos de diferentes tamaños, colores y texturas podemos crear una obra de arte y lo mismo sucede con la humanidad, la diversidad humana cada ser es único e irrepetible y cada persona es parte del mundo y todos juntos podemos crear un mundo mejor.

Después de aceptarnos, aceptar al otro incluirlo en mi vida, debo ver su diagnóstico y no para etiquetarlo, porque las etiquetas son para la mercancía para los seres humanos existe un nombre y cada persona tiene características incluya o no un diagnóstico de discapacidad. ¿Para qué me sirve saber las habilidades, destrezas y el diagnóstico de una persona? Exactamente, para empoderar a esa persona.

Empoderar a alguien significa darle las herramientas o apoyos necesarios para que pueda ser una mejor versión de sí mismo, no una versión que yo quiero de esa persona, no la que nos digan que es una mejor versión de esa persona, una mejor versión de sí mismo, es decir que si esa persona fuera un pastel, necesito conocer sus ingredientes para crear una mejor versión de ese pastel, para eso me sirve su diagnóstico para saber que habilidades naturales posee, qué destrezas necesita desarrollar, qué le gusta, qué quiere, qué objetivos tiene, qué puedo aportar yo a esa persona y qué me puede aportar a mí para que sea un empoderamiento recíproco.

Por ejemplo: existen personas que nacieron sin el sentido de la vista, ¿qué les puedo aportar yo para empoderarlos? Orientarlos, describir un entorno detalladamente para que pueda desplazarse de forma autónoma, si lo tomo del brazo y lo hago cruzar la calle le estoy limitando a depender de otros, si le describo el entorno para que pueda cruzar solo lo estoy empoderando pero esa persona también puede empoderarme a mí ¿de qué manera? Enseñándome a utilizar el resto de mis sentidos para orientarme, utilizar el oído o el tacto para desplazarme en la oscuridad o si me encuentro perdido, mejorar mis habilidades descriptivas y atención a los detalles para orientarme y recordar el camino hacia un destino o poder describir mi entorno si me perdí.

Todo el tiempo pensamos que las personas con diversidad funcional (discapacidad) necesitan del resto, que les podemos enseñar cosas pero pocos estamos abiertos a aprender de ellos y cada persona es una oportunidad de crecer, aprender y empoderamiento mutuo, solo hay que abrir la mente y el corazón primero a la aceptación, a la inclusión y empoderamiento recíproco te ayudo a ser una mejor versión de ti y tú me ayudas a construir una mejor versión de mí, como dice Buda no existe nadie en el mundo tan ignorante que no pueda aportar conocimiento a alguien más.

Tere de Cortéz

El árbol de manzanas

 

El árbol de manzanas

“La belleza de la humanidad radica en la diversidad, en que todos fuimos creados únicos e irrepetibles”

 

La humanidad es un árbol de manzanas, existen más de 7,500 tipos diferentes de manzanas en el mundo, con características y propiedades diferentes, la manzana verde, por ejemplo: es la que más nutrientes aporta con menos calorías, más fibra, vitamina C, regula el azúcar en la sangre, acelera el metabolismo y mantiene nuestros huesos sanos La manzana amarilla o “Golden” es la más jugosa y dulce, por lo que es ideal para hacer postres y se oxida más lento que las demás existe en Francia una manzana amarilla con “pecas” y su sabor es dulce con algo de acidez. La manzana roja baja los niveles de azúcar y cortisol en la sangre, es la más común en el mundo es más suave y ayuda a eliminar toxinas de nuestro cuerpo. La royal gala es roja con dorado, es dulce y su tamaño es mediano, es deliciosa en ensaladas posee un sabor no tan dulce. La red chief es una manzana más grande de un rojo intenso y sabor más ácido. La Fudji es una manzana rosada, es crujiente y dulce su tamaño es de pequeño a grande. La red delicious es la más común su sabor es dulce, no es tan jugosa y es la más blanda.

Igual que las manzanas las personas tenemos diferentes colores, texturas, propiedades y características, gustos personales y las experiencias nos van transformando, en esencia TODOS somos humanos de la misma forma que existen diferentes tipos, colores, texturas con diferentes bondades, tamaños, sabores y orígenes en esencia TODAS son manzanas.

Igual que las manzanas tenemos algún propósito o existe un por qué, por ejemplo: las personas que viven en lugares muy cálidos tienen la piel más oscura para resistir las altas temperaturas, en el reino animal igual cada especie tiene una razón de ser, un por qué tienen esa característica específica, por ejemplo: el oso polar tiene un pelaje que regula su temperatura, los delfines tienen esa forma para moverse a altas velocidades en el agua.

Todos fuimos creados de una forma específica por alguna razón, no existe defecto alguno o nadie es un “accidente” por ejemplo la función de los pulgares es la de oponerse al resto de los dedos para poder manipular o sostener objetos.

Todos tenemos fortalezas, habilidades, destrezas y debilidades, no existe una sola persona en el mundo capaz de hacer todo perfecto o alguien incapaz de nada, algunos nacimos con habilidades para realizar algo, es decir, que de forma natural lo podemos realizar como si fuéramos un celular con aplicaciones pre cargadas, pero eso no significa que la persona sea incapaz de desarrollar esa destreza con algo de esfuerzo, algunos hablamos de forma natural, imitando a los adultos que nos rodean, otros se tienen que esforzar en adquirir la destreza de hablar y de comunicarse, algunos nacemos con la habilidad de socializar y otros deben de esforzarse en desarrollar la destreza, así como algunas personas nacieron para cantar, nadie les enseñó lo hacen porque nacieron con la habilidad para hacerlo y otros cantantes tienen que desarrollar la destreza, tienen que aprender a entonar.

Así sucede en la diversidad funcional (discapacidad) día tras día adquieren destreza para realizar actividades que otros hacen de forma natural, como en automático, se podía decir que si fuéramos celulares algunos vienen con ciertas aplicaciones pre cargadas y otros tienen que buscarlas y descargarlas.

Como dijo la mamá de Temple Grandin, “diferentes, no menos” en el campo de la humanidad todos somos manzanas que vienen de un árbol, venimos de diferentes árboles, colgamos de distintas ramas, tenemos diferentes colores, sabores y texturas, algunos con más o menos jugo, algunos crujientes otros más suaves, unos ácidos y otros más dulces, algunos más grandes o más pequeños, más arriba o más abajo del árbol, con las mismas oportunidades porque todos somos manzanas.

Tere de Cortéz

Súper mamá

 

Súper mamá

“Esa fuerza sobrehumana que te vuelve capaz de hacer cosas inimaginables”

 

A veces el TEA está acompañado de hiperactividad, pareciera que algunos niños con TEA traen pila que se recarga automáticamente en cuanto se va bajando, a algunos les basta dormir unos minutos para recuperar la energía a tope y volver a correr el resto del día.

La adrenalina que produce la madre de un peque con TEA es la que la hace súper mamá, duerme el mismo tiempo que su peque a veces un par de horas y anda detrás de él todo el día, parece que no se cansa, cuando está en peligro vuela al rescate de su pequeño.

Lo digo por experiencia, cuando mi peque con TEA era muy chiquito (3 – 4 años) no se subía al auto si antes no lo llenaba de pelotas así que tenía que decirle media hora antes de salir de casa que ya nos íbamos y él empezaba a buscar sus pelotas y llenaba el carro, el consultorio de su terapeuta estaba en una calle empedrada y como a media cuadra cruzaba una avenida de bajada un poco pronunciada, si se le ocurría lanzar una pelota a la calle yo tenía que correr tras su pelota antes que llegara a la esquina y se fuera cuesta abajo, varias veces lo logré, algunas de ellas cargándolo a él, llegué a correr no solo ahí en muchos otros lugares detrás de la pelota de mi hijo cargándolo en un brazo, lo rescaté muchas veces de animales del rancho, lo saqué entre las patas de los caballos mientras comían, lo atrapé mientras estaba en el carrito del súper y yo había tomado un paquete de jamón y al voltear él lanzaba algo y se quería lanzar del carrito para tomarlo sin pensar que se podía lastimar y llegué a atraparlo en el aire como si fuera un jugador de americano.

¿Qué nos hace ser súper mamás? La adrenalina, vivimos bajo niveles de estés muy altos de forma constante, nos estresa llegar tarde, hay que ir de una terapia a otra, a la escuela, labores cotidianas como pagar la luz, el agua, hacer las compras del súper, cocinar, etc. Apoyamos a los terapeutas, apoyamos a la maestra del cole, hacemos tarea con ellos y la lista de cosas por hacer es muy larga, mantiene el estrés en niveles muy altos y cuando esto sucede el cuerpo en automático produce adrenalina.

Lo mismo les sucede a los atletas por ejemplo cuando están en una carrera, antes de llegar a la meta cuando sienten que no pueden más la adrenalina les da la energía que necesitan para lograrlo, lo mismo sucede al entrenar pesas y el músculo está cansado es la adrenalina que te da la fuerza para lograr mover el peso y evitar que te aplaste la barra.

La adrenalina dilata las pupilas lo que mejora nuestra visión en situaciones de alerta, la adrenalina nos convierte en súper mamás llenando a full nuestra pila, nos hace más fuertes y con súper visión para cuidar de nuestros peques híperactivos.

Como todo en la vida tiene su lado negativo, como problemas de presión arterial o cardíacos así que hay que aprender a relajarse junto con ellos para cuidar nuestra salud.

Tener un hijo con TEA es una inyección de adrenalina, nos mantiene alertas, motivadas, nos convierte en súper mamás que dan todo y pueden con todo somos un auto todo terreno y por nuestros peques siempre podemos sacer energía, fuerza y fortaleza de donde sea.

Tere de Cortéz

El pequeño gigante

 

El pequeño gigante

“Solo los rebeldes son capaces de cambiar al mundo, él vio mi mundo gris y lo pintó de azul”

Nació en medio del caos, dijeron que no podía ser madre y él llegó a mi vida como un arcoíris en medio de la oscuridad, llenó de colores mi vida y desde el primer día lo llamé mi pedacito de cielo, yo sabía que él es especial y la vida se encargó de enseñarme como un ser tan pequeño era GIGANTE en muchos sentidos.

Cuando me dijeron que tenía autismo mi mundo de cayó en pedazos y pensé que era una tragedia, lloré por días y renuncié al hijo que vivía en mi mente y me abrí a recibir al niño que llegó a mi vida para enseñarme que si me liberaba de expectativas y prejuicios el viaje de su mano se podía convertir en el mejor de los viajes en mi vida.

Cuando entró a tercero de preescolar lo llevé a un colegio en donde no tenían clase de educación física, en su lugar había talleres de arte y deportivos, él no toleraba el contacto físico y tiene hipersensibilidad auditiva, había taller de taekwondo así que la directora del colegio me dijo que podía evitar entrar a probar ese taller pues por su condición quizá la iba a pasar muy mal a lo que respondí: vamos a darle la oportunidad de elegir si él dice que no, respetemos eso, pero si decide que sí hay que apoyarlo.

Entró a la clase y le gustó se quedó en el taller de taekwondo, el sabomnim lo apoyó con algunas adecuaciones en la clase para enseñarle las formas de combate, habló conmigo para que juntos pudiéramos apoyarlo en lograr hacer su primer examen de cambio de cinta, llegado el día al entregarlo en el tatami lo abracé y le dije: ¡Tú puedes campeón! Y me fui a sentar cerca del tatami por si me necesitaba, llegó su turno y le pedí a alguien que lo grabara para estar disponible si me necesitaba, iba a empezar su examen cuando el sabomnim preguntó si lo hacían juntos o si quería intentarlo solo y él muy seguro de sí mismo respondió: “Yo puedo solo” me llené de orgullo y mis ojos se llenaron de lágrimas, él puede solo pero sabe que mamá siempre está cerca por si la necesita, pasó su examen sin problemas y le cambiaron de cinta y aunque cambió muchas veces el color de su cinta la primera fue la más especial.

Lo vi en su primer torneo, cuando empezaron a llamar al podio a los ganadores de cada categoría y escuché su nombre recorrí todo el estadio corriendo para abrazarlo ganó el tercer lugar pero para nosotros fue medalla de oro olímpica, me habían dicho que nunca iba a lograr nada, que nunca iba a hablar y no solo pudo hablar estaba ganando el tercer lugar en su categoría en un torneo de taekwondo en un estadio lleno de gente, con la música a todo volumen, con alguien hablando en un micrófono, con muchísima gente hablando, gritando, aplaudiendo y para muchos puede ser algo cotidiano para un niño con TEA con hipersensibilidad auditiva era un infierno que había podido controlar y mantener la concentración para hacer lo que tenía que hacer cuando llegó el momento y por primera vez estaba lejos de mamá, yo estaba tranquila porque sabía que él tenía la seguridad de que si me necesitaba yo iba a hacer hasta lo imposible por estar ahí para él.

Para todos los niños es importante desarrollar un apego seguro y una autoestima sana ser una mamá presente, atender sus necesidades, contenerlo cuando lo necesita, escucharlo cuando tiene algo que decir, saber que no pasa nada si se cae, sabe que puede sacudirse la tierra de la ropa y volverlo a intentar y después de casi 7 años teniendo a mamá cerca pendiente de él TODO el tiempo le dio seguridad no solo en ese torneo, en muchos otros, en todos sus exámenes incluso el de cinta negra cuando estaba ansioso y con miedo de combatir, siempre antes de dejarlo solo en el tatami lo abracé y le dije ¡Tú puedes campeón! Y eso a veces basta para que puedan lograrlo, saber que creemos en ellos los hace creer en sí mismos.

Dijeron muchas cosas de él tantas personas que no creyeron que pudiera lograr algo, nosotros fuimos rebeldes y no los escuché y le cubrí los oídos para que él tampoco escuchara las voces de las personas que dijeron que no podría lograrlo, mi pequeño rebelde y determinado, cambió su historia, su futuro, me enseñó que imposible es una palabra que simplemente NO existe en su vocabulario, él es diferente como muchos otros niños con TEA y es rebelde, obstinado, enfocado y determinado, jamás se rinde es pequeño en edad pero GIGANTE de espíritu.

Mi sueño es que todos los niños del mundo con TEA sean rebeldes, cambien el mundo nos enseñen a ser puros, sinceros, enfocados, tenaces y a no rendirnos, a nadar contra corriente porque esta es la historia de mi niño y estoy segura que hay millones de historias que no son contadas, creamos en ellos para que crean en sí mismos, no les pongamos límites y junto a ellos vamos a derribar los que la sociedad en su desconocimiento nos impone, demostremos que las familias azules somos rebelde y podemos cambiar el mundo, derribar barreras y transformar una dificultad en súper poder.

Hoy dejó el taekwondo, pero sigo apoyando cada uno de sus pasos y soy la primera en aplaudir sus logros, contenerlo en sus derrotas y alentarlo en cada una de sus batallas sé que nos esperan muchas aventuras más por experimentar, cada una de ellas vivirá por siempre escrita con letras de oro en mi corazón.

¡Te amo mi pequeño GIGANTE!