Invisible
“Hay
personas maravillosas, son como el sol y a veces brillan tanto que cuando las
miramos nos cuesta ver lo que existe alrededor”
Quienes
tenemos un hijo con necesidades especiales en casa sabemos que a veces ese niño
o niña se convierte en el sol, todos los demás giramos a su alrededor y nuestra
vida depende de la suya, acomodamos actividades y horarios con sus terapias
porque se convierten en lo más importante.
Vivimos
de prisa sin darnos cuenta en qué momento todo y todos nos convertimos en
pequeños planetas girando alrededor del sol, toda nuestra vida y la de toda la
familia transcurre en reuniones, citas con el neurólogo, terapias, congresos de
autismo, capacitaciones de autismo, ferias de autismo, idas a play dates con
otras familias de niños con autismo.
El hermano
o los hermanos que no tienen necesidades especiales se convierten seres humanos
excepcionales, empáticos, sensibles, autónomos e invisibles,
poco a poco se va difuminando en el mapa sin que nos demos cuenta y no es que
tengamos la intención de hacerlos a un lado o ignorarlos.
Las
circunstancias nos van arrastrando lejos de él o ella, son tantas las
necesidades de uno y tanta la atención que requiere que sin querer vamos
haciendo su agenda de terapias lo primero en la lista y vamos dejando para
después llevar a otro a la clase de futbol o danza, sus eventos escolares se
nos olvidan o pasan a segundo plano si el hermano tiene una crisis.
A
veces ajustamos los planes al hijo con NE (necesidades especiales), otras
cancelamos planes porque la puede pasar mal. Incluso yo llegué a pedirle a mi
hijo mayor que no usara colores neón porque su hermanito se alteraba.
A
veces sin darnos cuenta la atención hacia el hijo con necesidades especiales es
tanta que no hay espacio para jugar, salir o atender las necesidades de los
demás, incluso para comer hacemos adecuaciones para toda la familia si existe
un plan de alimentación específico para el hijo con necesidades especiales.
Los
hijos neurotípicos se van informando y aprendiendo de la discapacidad de su
hermano, se vuelven expertos en el tema, aprenden como calmar a su hermano en
crisis de ansiedad, maduran más rápido e incluso aún sin importar la edad se
vuelven “padres” o “madres” de sus hermanos.
Se
vuelven abogados de los derechos de las personas con discapacidad y expertos en
la condición de su hermano, se vuelven independientes sienten que los padres
no necesitamos una “carga” más sobre nuestros hombros, se convierten en
personas maduras y responsables sin que nos demos cuenta de ello.
A
veces estamos tan agotados que se nos olvida que ellos también nos necesitan, todos
buscamos pertenecer y cuando nuestras necesidades de atención y afecto no son
satisfechas y no tenemos otro recurso que gritar de la forma menos adecuada
(con berrinches y comportamientos no adecuados) “Mírame, aquí estoy, también
te necesito”.
También
están en nuestros pensamientos, los amamos y nos importan,
solo que no es fácil estar pendiente de las terapias, de las necesidades y todo
lo que el otro niño necesita que nos saturamos de actividades y vamos dejando
para después lo demás hasta que te das cuenta, que después casi nunca llega.
Nos
sentimos culpables y queremos decir mil cosas, pero no encontramos tiempo para hacerlo,
debemos recordar que lo que pensamos y sentimos si no lo ponemos en palabras o
lo plasmamos en letras es como si no existiera, entonces dilo, escríbelo, de
alguna manera dilo.
Existen
muchas formas de decir te amo sin utilizar palabras,
con acciones, regalos, sonrisas, abrazos, con un helado sin ninguna razón
específica, una carta o un poema, con una canción o una mirada que le confirme
que lo estás mirando, que tus ojos son capaces de mirar las estrellas, aun cuando
miras directo al sol.
El
corazón de una madre es tan grande que es capaz de amar con la misma fuerza e
intensidad a cada hijo, solo que a veces es difícil demostrarles
a todos, el inmenso amor que sentimos mientras tu agenda está llena y tu
energía merma con las necesidades especiales de uno de tus pequeños.
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