Invisible

 

Invisible

“Hay personas maravillosas, son como el sol y a veces brillan tanto que cuando las miramos nos cuesta ver lo que existe alrededor”

Quienes tenemos un hijo con necesidades especiales en casa sabemos que a veces ese niño o niña se convierte en el sol, todos los demás giramos a su alrededor y nuestra vida depende de la suya, acomodamos actividades y horarios con sus terapias porque se convierten en lo más importante.

Vivimos de prisa sin darnos cuenta en qué momento todo y todos nos convertimos en pequeños planetas girando alrededor del sol, toda nuestra vida y la de toda la familia transcurre en reuniones, citas con el neurólogo, terapias, congresos de autismo, capacitaciones de autismo, ferias de autismo, idas a play dates con otras familias de niños con autismo.

El hermano o los hermanos que no tienen necesidades especiales se convierten seres humanos excepcionales, empáticos, sensibles, autónomos e invisibles, poco a poco se va difuminando en el mapa sin que nos demos cuenta y no es que tengamos la intención de hacerlos a un lado o ignorarlos.

Las circunstancias nos van arrastrando lejos de él o ella, son tantas las necesidades de uno y tanta la atención que requiere que sin querer vamos haciendo su agenda de terapias lo primero en la lista y vamos dejando para después llevar a otro a la clase de futbol o danza, sus eventos escolares se nos olvidan o pasan a segundo plano si el hermano tiene una crisis.

A veces ajustamos los planes al hijo con NE (necesidades especiales), otras cancelamos planes porque la puede pasar mal. Incluso yo llegué a pedirle a mi hijo mayor que no usara colores neón porque su hermanito se alteraba.

A veces sin darnos cuenta la atención hacia el hijo con necesidades especiales es tanta que no hay espacio para jugar, salir o atender las necesidades de los demás, incluso para comer hacemos adecuaciones para toda la familia si existe un plan de alimentación específico para el hijo con necesidades especiales.

Los hijos neurotípicos se van informando y aprendiendo de la discapacidad de su hermano, se vuelven expertos en el tema, aprenden como calmar a su hermano en crisis de ansiedad, maduran más rápido e incluso aún sin importar la edad se vuelven “padres” o “madres” de sus hermanos.

Se vuelven abogados de los derechos de las personas con discapacidad y expertos en la condición de su hermano, se vuelven independientes sienten que los padres no necesitamos una “carga” más sobre nuestros hombros, se convierten en personas maduras y responsables sin que nos demos cuenta de ello.

A veces estamos tan agotados que se nos olvida que ellos también nos necesitan, todos buscamos pertenecer y cuando nuestras necesidades de atención y afecto no son satisfechas y no tenemos otro recurso que gritar de la forma menos adecuada (con berrinches y comportamientos no adecuados) “Mírame, aquí estoy, también te necesito”.

También están en nuestros pensamientos, los amamos y nos importan, solo que no es fácil estar pendiente de las terapias, de las necesidades y todo lo que el otro niño necesita que nos saturamos de actividades y vamos dejando para después lo demás hasta que te das cuenta, que después casi nunca llega.

Nos sentimos culpables y queremos decir mil cosas, pero no encontramos tiempo para hacerlo, debemos recordar que lo que pensamos y sentimos si no lo ponemos en palabras o lo plasmamos en letras es como si no existiera, entonces dilo, escríbelo, de alguna manera dilo.

Existen muchas formas de decir te amo sin utilizar palabras, con acciones, regalos, sonrisas, abrazos, con un helado sin ninguna razón específica, una carta o un poema, con una canción o una mirada que le confirme que lo estás mirando, que tus ojos son capaces de mirar las estrellas, aun cuando miras directo al sol.

El corazón de una madre es tan grande que es capaz de amar con la misma fuerza e intensidad a cada hijo, solo que a veces es difícil demostrarles a todos, el inmenso amor que sentimos mientras tu agenda está llena y tu energía merma con las necesidades especiales de uno de tus pequeños.

Tere de Cortéz

Querida mamá azul

 

Querida mamá azul

“Recuerda amarte y cuidar de ti misma, a veces estás tan ocupada en el autismo de tu hijo que olvidas que tú también eres importante”

Te miras en el espejo y apenas te reconoces, ¿quién eras antes de ser madre?, ¿a qué dedicabas tu tiempo libre?, ¿qué significaba tener tiempo libre? El autismo a veces es como el océano y poco a poco te conviertes en un tiburón, experta en el agua y vives en las profundidades sin saber lo que sucede en la superficie.

Entre terapias, juntas, planeaciones, talleres, congresos te olvidas poco a poco de quién eras, no es malo, cualquier madre daría la vida por sus hijos, lo malo es cuando el tanque de gasolina está vacío y ya no puedes ir a ningún lado, cuando toda tu energía y tu vida se centra en ello y poco a poco te olvidas de ti.

Se van arriba en tu lista de prioridades las terapias y asuntos referentes al autismo y cortarse el cabello o disfrutar de algo que solías disfrutar antes de que el autismo llegara a tu vida, tal vez ni siquiera recuerdas que es lo que disfrutabas, tal vez estás tan sumergida en el autismo que no hay otro tema en tu cabeza.

Pausas, se necesitan pausas en la vida, una mamá feliz, relajada y con energía es mejor madre, sin el estrés de las carreras del colegio a la terapia, a trabajar en casa, la comida, lavar ropa, las tareas, lavar platos, hacer pagos y partirte en 800 partes para cumplir con todo, agotada y estresada que puede explotar en cualquier momento.

Dar y servir son actos de amor y es necesario llenarte a ti misma, antes de dar a los demás, de lo contrario no tendrás nada que dar, necesitas tener lleno tu almacén y empezar siempre por ti y de ahí partir, eres el mar del cual se alimentan los ríos y lagos de tu mundo.

Eres lo más importante, para poder dar, para poder servir, para ayudar a otros primero debes ocuparte de ti misma, llenarte de energía, llenarte de amor, de entusiasmo y satisfacción, necesitas mirarte, necesitas cuidarte y amarte tanto que jamás te abandones o te olvides de ti misma.

Así como recuerdas llenar el tanque de gasolina, las juntas del cole, el celular en la bolsa o cada palabra del terapeuta recuerda siempre tomar un tiempo para ti, para hacer cosas que disfrutes, que llenen tu alma, que te hagan sonreír, descansar y recargarte de energía, relajarte y limpiar tu disco duro.

Recuerda no olvidar a la persona más importante ¡Tú! Una madre relajada, feliz y con energía puede lograr muchas cosas, puedes pensar con mayor claridad, puedes ver mejor cuando el cielo está despejado, despeja tu cielo de vez en cuando, no digo que te vuelvas egoísta y solo pienses en ti, solo no te abandones

‘Abdul Bahá dijo que la alegría nos da alas, que una persona alegre es más inteligente, ¿alguna vez te pasó que cuando todo se calma o se enfría se te ocurren cosas que pudiste haber hecho para resolver un problema? O ¿Qué cuando ya no estás estresada encuentras las llaves que buscaste y no encontrabas con las prisas? Eso es porque durante el estrés la mente se nubla, date un respiro, cinco minutos, date una o dos horas para ti que no sean negociables, sal a dar un paseo, a correr, al gimnasio, tomarte un café mirando el paisaje, date tiempo para pasar contigo misma.

En situaciones de riesgo, siempre nos dicen que la regla de oro es mantenerte a salvo ANTES de ayudar a otro, aplícalo en tu vida diaria, ponte a salvo, procúrate a ti misma ANTES de cuidar de los demás si tú estás bien tu hijo va a estar mejor, pide apoyo y si no cuentas con alguien aprovecha cuando se va a la escuela, si no tienes dos horas, toma una hora, media o cinco minutos a hacer algo que ames, a respirar y estar contigo misma, relájate, descansa.

Tú, como el resto de las personas que te rodean, mereces tu afecto, consideración, comprensión y paciencia, tú mereces lo mejor de ti, mereces ser la primera en la lista, mereces pensar primero en ser tú, en ser humana antes que ser hija, hermana, esposa, madre o amiga, antes de ser una mamá azul eres humana.

Ámate y cuida de ti misma, llena tu tanque antes de compartir gotas de combustible con tus amados

Tere de Cortéz

Para cosechar hay que sembrar

 

Para cosechar hay que sembrar
 

“Un día quería tener girasoles y le pedí a Dios que me regalara la dicha de tenerlos, él no me regaló flores, me regaló semillas y puso en mi camino expertos en jardinería para que aprendiera a sembrar y pudiera tener girasoles por siempre”

Tere Hernández de Cortéz

 

Una vez un amigo español me dijo que “no sabemos pedirle a Dios, siempre estamos pidiendo cosas y no habilidades” él tiene razón, siempre pedimos que las cosas mejoren y la magia no funciona, las palabras de este amigo me hicieron reflexiona en nuestra historia con el autismo.

 

El día que recibí el dx de mi hijo no le pedí a Dios flores, le pedí convertirme en jardinera experta, para poder cosechar las flores más hermosas en nuestro jardín, no le pedí que por arte de magia desapareciera el autismo de mi hijo o que alguien más hiciera algo por él, le pedí ser la mamá que él necesitaba.

Dios puso en mi camino expertos que me enseñaron muchas cosas, yo quería saber más y más hasta que llegó el momento de ir a las grandes ligas y meterme a estudiar, a aprender y a conocer cada día más, no fue fácil, hubo días que dormí dos o tres horas y viví de terapia en terapia y estudiando de madrugada, en las formas posibles en que podía empoderarlo y convertir sus aparentes debilidades en fortalezas.

Convertir algunas de sus “peculiaridades” en un poder, por ejemplo, es muy repetitivo, el ser así lo convierte en alguien “necio” y la necedad bien encausada se llama tenacidad, lo convierte en alguien que se enfoca en algo que le interesa, en alguien determinado que no pierde de vista su objetivo y que no descansa hasta lograrlo.

Por ejemplo, tiene intereses restringidos, ama el arte, es perfeccionista y su perfeccionismo es la razón por la cual hace dibujos hermosos, coloreados perfectos como si fueran impresos, su interés por el cine lo ha llevado a estudiar stop motion y hacer animaciones y cortometrajes que parecen hechos por profesionales y tan solo tiene 15 años.

Yo amo a mi hijo, con toda el alma y amo todo de él y el autismo es parte de mi hijo, como su color de piel, sus ojos, el tono de su voz, su alegría, su tenacidad, su inteligencia, sensibilidad, amo cada parte de su ser, incluso aquellas cosas que vienen pre cargadas en su autismo.

Nunca he querido cambiarlo, lo amo tal como es, aceptar su diagnóstico no significa resignarme a que permanezca igual, condenarlo a no crecer y a evolucionar, ser una mejor versión de sí mismo si se transforma utilizando las herramientas con las que cuenta y adquiriendo nuevas herramientas que le permitan ser cada día una mejor versión de sí mismo.

Muchas mamás que vieron los resultados en mi hijo me pedían que les pasara mi equipo de profesionales, lo hice con mucha alegría y no todas las familias obtenían el mismo resultado, hay muchos factores por los que no sucedía lo mismo, hablaba con muchas y me decían que los niños no cooperaban.

El mío al principio tampoco, pero poco a poco con las agendas y los pictos, teniendo una rutina muy predecible y estructurada fuimos avanzando, me di cuenta que muchas de ellas no lo hacían, encontré una variable en la fórmula, teníamos a los mismos terapeutas, pero no a la misma mamá ni el mismo nivel de compromiso.

Leí una frase alguna vez una frase de Theo Peeters que me llenó el alma “El futuro de los ciudadanos con autismo depende en gran medida del nivel de motivación e información que tengan sus padres” me hizo pensar que el futuro de cada persona en el mundo con autismo depende mayormente de los padres.}

Se pueden tener a los mejores terapeutas, se pueden tener a los expertos más especializados y prestigiosos del mundo, las mejores maestras y llevarlos siempre al cole y a terapia, pero van una hora a terapia, van 5 o 6 horas a la escuela, el día tiene 24 horas, la mayor parte del tiempo están en casa con papá y mamá, su futuro no depende de sus maestros, ni de sus terapeutas, su futuro está en nuestras manos, en el compromiso que tengamos con ellos para empoderarlos.

Es como tener las mejores semillas, la mejor tierra fértil, al mejor asesor de jardinería y el mejor abono, pero si yo no planto las semillas, si no riego la planta cada día, si no la alimento y me comprometo con mi plantita, jamás voy a cosechar ni un pequeño brote, necesito comprometerme y plantar mis semillas.

Necesito comprometerme con mi hijo y ser la mamá que él necesita, una que haga lo que los expertos le dicen, porque de igual forma unos padres muy comprometidos no pueden hacer mucho sin la guía de los expertos, se necesita que alguien les enseñe si sus semillas se plantan a profundidad o de forma superficial.

Necesitan saber si su planta es de riego diario, dos a tres veces por semana o muy esporádicamente, si es de sol o de sombra, qué abono necesita y cada cuándo, si hay que podar o no, si su planta es de fruto, cuándo está maduro y listo para ser cosechado, necesitan saber todo de su planta. Para eso sirve el diagnóstico y la guía de los expertos, para enseñarnos como trabajar nuestra semilla.

El autismo es un espectro y cada niño es diferente, igual que las semillas y solo un experto nos puede asesorar para poder convertirnos en expertos de nuestra planta,

necesitamos leer, conocer, aprender y estar comprometidos al máximo, hacer equipo con los expertos y un día esa planta va a florecer.

Necesitas conocer a tu hijo, dejarte guiar por expertos para aprender a empoderarlo, compromiso para trabajar día a día para empoderarlo. Empoderar a tu hijo es construir alas, fortalecerlas y enseñarle a volar y dejarlo que vuele tan alto como esas hermosas alas lo puedan llevar.

 

Te amo con todo mi ser, mi pedacito de cielo, mi pequeño girasol, mi arcoíris de bolsillo, principito de mamá, mi amado Andy, gracias por ser tú y por elegirme a mí para recorrer el camino juntos, vuela mi hermoso ángel tan lejos como quieras volar.

 

Tere Hernández de Cortéz

La pecera

 

“La Pecera”

“Todo gran camino inicia con un pequeño paso”

Si llenamos una pecera con agua y después le agregamos una gota de pintura roja, el agua se teñirá de rojo y esa gota de pintura es la causa pequeños pasos nos llevan a grandes lugares, pequeños esfuerzos día tras día nos dan grandes éxitos, una pequeña causa puede lograr un gran efecto.

Cuando tocamos el agua de un recipiente o lanzamos una piedrita a un lago y ésta toca el agua, se van creando círculos, empieza por uno pequeño que se va agrandando, sin duda necesita que algo genere o inicie ese efecto y si somos constantes el efecto se mantendrá por más tiempo y cada vez será mayor.

En personas neurodiversas existen causas invisibles que crean un efecto visible, generalmente vemos el efecto y no nos adentramos en la raíz o la razón que provocó ese efecto. Por ejemplo un niño con un cerebro que genera millones de ideas y pensamientos por segundos y esto le provoca un dolor de cabeza y el niño llora, se toca la cabeza con desesperación como queriendo “callar” a su cabeza y este llora, grita y aparentemente tiene una rabieta, lo visible es la rabieta que es el efecto y la causa son los millones de ideas y pensamientos en su cabeza que no podemos ver y entonces creemos que el niño tiene un berrinche o rabieta cuando en realidad es un escape porque su cabeza es una olla exprés que necesita liberar vapor.

Todos podemos participar en la vida de una persona neurodiversa, ya sea de forma positiva o negativa, podemos ser esa gota de pintura que cambie el color de su pecera detrás de cada historia de éxito hay mucho esfuerzo, tropiezos, lágrimas, caídas, errores y sudor.

En la vida de la familia de una persona con autismo existe ese efecto constante de crecimiento, de avances, algunos pequeños y otros más significativos, algunos se notan y otros no tanto, sin embargo, detrás de eso que vemos hay mucha historia, hay lucha constante y quizá las primeras ondas nos las perdimos, pero existieron.

Cada historia de una persona con autismo es diferente, cada una tiene su propia pecera y elabora su pintura, a base de esfuerzos diarios, de constancia y dedicación porque en cada familia hay retos que superar y metas que cumplir y para cambiar el agua de su pecera necesitan esa pintura por la que trabajan día a día.

Cada persona puede cambiar el color de una pecera, podemos ser amorosos, comprensivos, abiertos a aprender, escuchar y nadar dentro de su pecera para conocer el agua, la raíz de sus “rabietas” y ser la gota de pintura que cambie su futuro.

Recuerdo nuestros primeros intentos para socializar, mi hijo hacía lo correcto, era amable, se esforzaba pero había niños que lo rechazaban, hasta un día que fuimos a un parque y había tres niños que eran hermanitos, animé a Andy a acercarse y a preguntar si querían jugar con su pelota, los niños le dijeron que sí y empezaron a jugar, después hice mi trabajo me acerqué a la abuela de los niños y le pregunté si me permitía comprarles botanas y jugos y accedió fuimos a comprarlos y los niños la pasaron bien, ellos fueron la “gota de pintura” que mi hijo necesitaba, eso le dio seguridad para acercarse a otros niños y jugar con ellos le cambió el color de su pecera esa pequeña experiencia.

Cada historia detrás de cada niño neurodiverso y su familia existe un camino que hay que recorrer, muchas puertas que hay que tocar para conseguir esa pequeña gota de pintura que se llama “oportunidad” la oportunidad de cambiar un futuro.

Tuvimos muchas malas experiencias en colegios con maestras y directoras, nos tocó ir de uno a otro, no fue fácil, pero hubo maestras que hicieron la diferencia como miss “Faby” ella estuvo abierta a hacer equipo conmigo y trabajar juntas y logramos grandes cosas, sin ella nuestra historia habría sido muy distinta.

Esas oportunidades que se abren con las puertas de un colegio, con la amistad y el compañerismo, en una clase de deportes o arte, con empatía y respeto, con una sonrisa o una palabra amable, con un gesto estimulador, todo cuenta y todo suma a generar la pintura que muchas familias necesitan.

Cambiar el color del agua de una pecera puede significar cambiar un destino, abrirle las puertas a una familia puede significar cambiar la vida y el futuro de una persona neurodiversa, puede ser el principio de un camino, y quizá no lo veamos como mucho, pero sin ese pequeño paso no existiría el resto del camino.

Cuando abrimos el corazón a conocer y saber más del tema, cuando aprendemos para integrarlos en nuestra vida, en nuestra escuela, en nuestro círculo de amigos, en nuestra comunidad y en el mundo somos parte de esa gotita de pintura que podría cambiar toda el agua de una pecera, ser esa pequeña gota que cambió el destino de alguien.

Tere de Cortéz

Amor, amistad y neuro diversidad

 

 

Amor, Amistad y Neuro diversidad

“No es suficiente mostrar amor y amistad con sólo palabras, hay que dejar que el corazón se encienda y muestre bondad a todo aquél que cruce en nuestro andar”

Era una mañana fresca, el sol apenas estaba saliendo y nuestro pequeño jinete bajó del caballo, se apresuró a los columpios (para jugar siempre hay prisa) y se encontró con un amigo, le invitó a subir con él al columpio y la mamá de éste le explicó que no habla, entonces le sonrió lo tomó de la mano y jugaron juntos.

Poco después el mejor amigo del pequeño jinete enfermó de leucemia, estaba en el hospital y el pequeño jinete fue a visitarlo, la mamá de su amigo se acercó empujando una silla de ruedas, su amigo estaba cansado, tenía fiebre y había perdido la fuerza de sus piernas, le expliqué al pequeño jinete que su amigo no podía jugar que solo podría estar un momento con él, se acercó a la silla de su amigo, puso su mano sobre la mano de su amigo y entonces despertó, abrió los ojos y apareció una gran sonrisa, intentó levantarse pero no podía, el pequeño jinete lo abrazó y el semblante de su amigo cambió. Ellos me enseñaron que el lenguaje del amor solo pueden hablarlo quienes tienen un corazón puro y sincero.

Esa mañana comprendí que cuando hay amor en un corazón no existen barreras para comunicarse, la amistad entre ellos surgió esa mañana y no hicieron falta palabras, bastó el amor dulce y tierno de dos niños para que se encendiera la llama del amor que resplandecía en sus sonrisas.

Los niños son maravillosos, Estrellita era justamente eso, una estrella brillante llena de amor y ternura cuidaba de su amigo con amorosa bondad, ella le tomaba de la mano si él corría hacia el lado opuesto, le enseñaba palabras y le abrazaba cuando los gritos lastimaban sus oídos.

Lo abrazaba con amorosa ternura acariciaba su cara, el amor maternal se asomaba en esa pequeña niña de tan solo 4 años, su dulzura me conmovía, jugaban juntos y a pesar que su pequeño amigo no podía hablar eso parecía no importarle ellos se entendían con sonrisas, con miradas.

Jaime tiene un mejor amigo, come con él a la hora del lunch, le da de sus galletas o su jugo, a veces si su amigo no entiende indicaciones Jaime pacientemente le da dirección, le explica y siempre le motiva a hacer mejor sus trazos en el cole, corre detrás de él y se sientan a comer palomitas junto al árbol.

Los vi tomarse de la mano, correr juntos sin decir palabra, compartir palomitas y pastel, reír juntos y una vez más pude comprobar que el corazón de un niño es el único capaz de eliminar toda barrera y solamente dejar que el corazón exprese el lenguaje del amor.

El amor no entiende de “peculiaridades” no sabe distinguir el color de la piel, no sabe de cuentas bancarias, nacionalidad, religión o discapacidad y cuando un corazón está lleno de amor, desborda dulzura, paciencia, comprensión, empatía y muchas otras virtudes, cuando el amor brilla el mundo se libera de oscuridad.

A veces el amor es ciego, no ve defectos, no ve fronteras, no ve razones para excluir, para discriminar, cuando el amor se enciende en un alma su calor se esparce irrestringido por doquier, siempre encuentra un resquicio por donde colarse, por donde mostrar bondad y donde brillar.

Fuimos creados para mostrar amor unos a otros, para ser luz que ilumine nuestro camino y el de otros, para encender dentro de nuestra alma el amor, ese amor puro y sincero que carece de filtros, de límites y que encuentra razones para amar, para dar y servir, para entender y abrazar.

Los niños siempre son el ejemplo perfecto de bondad, hay que ser como niños, conservar ese corazón puro, hermoso y radiante con que fuimos creados y amemos al prójimo sin ver su silla de ruedas, sin ver el color de su piel o su condición, sin importar si habla con la voz o las manos.

Eso es amor y amistad los que ven con el corazón, con un cariño incondicional incapaz de juzgar, excluir o mirar la neuro diversidad, los niños me han enseñado más de lo que han aprendido de mí y la mejor lección es aprender a amar.

 

Tere de Cortéz

 

¡Asombroso!

 

¡Asombroso!

“Se necesita hacer mayor énfasis en lo que el niño puede hacer, en lugar de lo que no puede hacer” Dra Temple Grandin

Prefiero el término Diversidad Funcional a “discapacidad”, el primero me deja pensando en diferente y funcionalidad, el segundo es un tema para debatir, términos para referirnos a las personas hay muchos y al final creo que lo realmente importante es que se respeten sus derechos.

‘Abdul Bahá dijo que la diversidad humana es como diferentes notas que al unirlas forman una hermosa canción, me parece que tiene toda la razón y una canción no sería hermosa si todas las notas sonaran iguales, lo mismo que el mundo necesita todo tipo de mentes y capacidades.

Siempre he dicho que ser diferentes también es ser extraordinario, maravilloso y asombroso, las personas que no pueden ver con los ojos desarrollan habilidades para orientarse con el oído y el tacto y se convierten en personas altamente funcionales y autónomas.

Tenía una amiga que nació con ceguera, nunca ha visto en su vida, era una mujer extraordinaria, la conocí en la en la escuela de ciegos, fui voluntaria algunos años y mi trabajo era directamente con ella coordinar eventos y actividades para recaudar fondos, el edificio de la escuela de ciegos es de tres pisos y ella podía subir y bajar la escalera sin problemas, podía desplazarse por toda la escuela y sabía exactamente e dónde estaba la oficina de todos, la cafetería, cada salón, el elevador etc, parte de nuestro trabajo para sensibilizar a la sociedad sobre la discapacidad y debilidad visual teníamos paseos, desayunos y experiencias de ser ciego por un día, mi primer tarea fue explicarle a Chelita la ubicación de los alimentos ya que sería yo la guía en el desayuno a ciegas para los invitados, me sentí totalmente ineficiente simplemente mencioné los alimentos, ella me dijo y si a alguien no le gusta el melón? Cómo va a saber en dónde se encuentra sabe que hay melón pero no sabe en qué parte del plato está ubicado, igual no sabe en dónde está el tenedor sabe que hay cubiertos, que le serviste café y hay azúcar para endulzarlo pero no sabe en dónde se encuentra tuve que mejorar mis habilidades descriptivas, ella a pesar de no ver y no conocer el camino a su casa me fue dirigiendo hasta la puerta de su casa, me sorprendió cuando me dijo llegamos al río da vuelta a la derecha y en la tercera calle doblas por favor en efecto íbamos llegando al río me describía hay una farmacia en esta esquina en la tercera casa vivo yo es un portón de madera y todo coincidía ella no tenía ojos para ver, tenía manos y oídos que la orientaban para saber en dónde estaba.

Lo mismo sucede con quienes no se comunican con la voz, tienen otra forma de comunicar porque la comunicación no se reduce a solo palabras y sonidos, hay quienes no tienen un miembro de su cuerpo y desarrollan habilidades que les permiten realizar todas las actividades sin ningún problema.

Las personas con diversidad funcional desarrollan habilidades para enfrentar la vida y me atrevo a asegurar que la mayor dificultad de las personas con alguna “discapacidad” son las barreras impuestas por la sociedad, los prejuicios, la discriminación e injusticias que a diario enfrentan.

Hace tiempo encontré un vídeo de una persona que grabó su experiencia en un cine donde le negaron la entrada con su perro guía y muchas personas en su publicación le preguntaban ¿por qué quería ir al cine si es ciego? Y la respuesta sería porque tiene ganas, porque pagó su entrada y porque es su derecho. No tendríamos que preguntarnos por qué alguien que no puede ver quiere ir al cine, no ve, pero escucha e imagina, pero sobre todo tiene el mismo derecho que cualquier persona de entrar a un cine.

Alguna vez vi a un amigo ciego haciendo un trapeador, clavando alambre en el palo con un martillo, cortar los hilos con una maestría digna de aplaudir y pensé que yo puedo ver y me he golpeado el dedo con el martillo cuando quiero poner un clavo en la pared para colgar un cuadro y él lo hizo sin lastimarse y sin vista.

Cuando convivimos con la diversidad logramos ver las distintas notas musicales embelleciendo la canción de la humanidad, logramos ver más allá de las limitaciones y podemos mirar lo asombrosas que son las personas porque te das cuenta de que desperdiciamos nuestras capacidades.

Emilio era un niño que yo adoré con el alma, utilizaba una silla de ruedas, en el festival escolar me decía yo solo puedo mover las manos, no puedo bailar y le dije sabes qué Emi? Mañana consigo una silla de ruedas y te enseño a bailar con ella, al día siguiente llegué con mi silla lista para enseñarle a bailar, le enseñé a dar giros, a hacer el “twist” con su silla y sobre todo que él no necesitaba piernas para bailar que en la  silla de ruedas, podía lograr lo que él quisiera.

Poco después Emi pudo dejar la silla por el arrastre cada día aprende algo nuevo, es un niño increíble que podía lograr grandes cosas y con habilidades y una actitud maravillosa ante la vida y las adversidades.

Tuve un maestro cuando estudiaba inclusión educativa que tenía una prótesis, había perdido una pierna en un accidente, tenía una actitud increíble nunca noté que llevaba una prótesis hasta que se la quitó porque le estaba lastimando un poco la piel, corría y era campeón de varios torneos de ciclismo y maratones.

Mi hijo tiene hipersensible el oído y ha estado en torneos de taekwondo en auditorios llenos de personas que gritan, aplauden y con un ruido que a mí me pone de malas y él se puede concentrar en cada uno de sus movimientos y hacerlo perfecto y ganar medalla de primer lugar.

Es muy creativo, enfocado, inteligente, tenaz y competitivo, recuerdo que en preescolar me preguntaron si quería que lo pusieran a hacer alguna actividad durante la clase de TKD porque era un deporte ruidoso y de contacto y él no toleraba el ruido ni el contacto, les dije vamos a dejar que él decida, hace dos años que presentó su examen de cinta negra no solo logró superar su miedo al ruido y al contacto físico eso no le impidió ser cinta negra, tampoco practicar un tiempo esgrima, hacer cortometrajes o ser un alumno de cuadro de honor, dibujar anime, montar a caballo ni ser un niño asombroso, el autismo es parte de él pero no lo define ni lo limita.

Mi hijo era no verbal, pero siempre se ha comunicado primero con miradas, actitudes, cada parte de él me decía algo, después con pictogramas, después aprendió a usar su voz para expresar y hoy prefiere expresarse con creatividad y arte, le gusta dibujar, diseñar y crear desde un mundo de ideas en su cabecita y es bien talentoso nada nunca ha detenido a ese niño y de él aprendo cada día que no existe algo que él no pueda lograr y que caminos para llegar hay un montón.

Estamos acostumbrados a ver lo que la gente (con o sin discapacidad) no puede hacer y DEBEMOS mirar lo que sí pueden hacer, resaltar los aciertos, mirar lo asombroso de cada ser humano en lugar de buscarle defectos. Dejemos de pensar en discapacidad y empecemos a pensar en diversidad funcional, dejemos de pensar que una condición es una barrera o un límite, porque a lo largo de la vida he descubierto que aquellas personas que no ven con los ojos, no se mueven con sus pies, que perdieron un brazo, que tienen cromosomas de más, o su mente funciona distinto son diferentes y diferentes desde mi perspectiva a veces significa ¡Asombrosos!

Gracias por enseñarme que la grandeza de las personas está en quien entiende que los límites solo están en nuestra mente.

 

Tere de Cortéz

PD Te amo pingüinito asombroso

Mi hermano tiene autismo

 

Mi hermano tiene autismo

“Tener un hermano con autismo es diferente y no por el autismo sino por lo que tienes que aprender y lo distinta que ves la vida … es asombroso”

 

La pregunta que más he escuchado de los amigos de mi hijo es ¿Cómo es tener un hermano con autismo? Y la respuesta siempre es la misma: “Es diferente, pero no por el autismo, sino por muchas cosas que vivimos, aprendemos y te cambia la forma en que ves la vida, ser su hermano es asombroso”

Otra pregunta que me hacen muy seguido es ¿cómo le explicas a tu hijo que su hermano tiene autismo? La inclusión empieza en casa, entonces si parto desde el significado de inclusión entiendo que es incluir y ello implica ser parte de un todo, implica hacer cambios para adaptarse.

Yo amo a mi hijo porque es mi hijo y punto, él es una bendición porque un hijo siempre lo es y sí, es diferente, sus necesidades y forma de ver y aprender en la vida es distinta, empezar a normalizar en casa el ser diferente y no hablar de diferencias sino de diversidad.

Debemos aprender a ver el autismo y cualquier condición como diversidad y dejar a un lado el término discapacidad, diversidad implica riqueza, implica que todos somos diferentes.

Educar en el respeto a las diferencias, en que ser diferente no es malo, entender que todos somos diferentes en algún punto y que todos somos discapacitados para algo, por ejemplo, mi mejor amigo aprendió a montar a caballo a los 2 años y a mi edad aún no se hacerlo, yo por otro lado practico ballet clásico desde la misma edad y mi mejor amigo no tiene idea de cómo hacerlo, así que, él tiene discapacidad para bailar ballet y yo discapacidad para montar a caballo.

Los pequeños con autismo tienen dificultades para ciertas cosas y habilidades para otras, así debemos educar a los hermanos que TODOS tenemos dificultades y habilidades y eso no es malo, es riqueza, si todos fuéramos iguales no habría descubrimientos, avances ni evolución. Los chicos con autismo tienen intereses como todos, ellos se vuelven expertos en temas que son de su interés lo que los hace genios en ciertos temas y eso es una gran fortaleza, podrían ser grandes profesionales en ciertas áreas y lograr cosas que quizá gracias a su enfoque, determinación y sed de conocimiento en ciertos temas pueden hacer grandes avances en la ciencia o descubrimientos que nadie más podría lograr.

Mi hijo tenía fascinación por las pelotas, las giraba y probaba cosas nuevas con ellas, a veces colocaba una en el portón y colocaba un juguete en un punto en específico al abrir el portón la pelota rodaba tirando el juguete y él aplaudía, a veces las botaba y colocaba la mano y la pelota después de rebotar iba directo a su mano, utilizaba una secadora de cabello para mantener en movimiento una pelota y siempre me pareció fascinante observarlo experimentar con sus pelotas.

Un ave necesita muchas plumas y dos alas para volar, casa una de sus plumas cuenta, cada una es distinta y todas juntas hacen posible que el ave pueda volar, un jardín es hermoso porque tiene flores de colores, fragancias, texturas y formas y ahí radica la belleza y riqueza de ese jardín, una canción si tuviera solo una nota musical que se repite una y otra vez, sería aburrida y plana, necesita distintas notas musicales, la humanidad también necesita todo tipo de mentes, todo tipo de habilidades, culturas, idiomas, costumbres e inteligencias para evolucionar.

Todos somos como notas de una canción que al unirse somos parte de un todo, la inclusión empieza en casa, en ver la diversidad como parte del día a día, educando seres humanos sensibles, no solo con las personas con autismo, con cada ser que cruce en su camino.

Tener un hermano con autismo sensibiliza, nos hace darnos cuenta de que TODOS somos diferentes, que todos somos parte del mismo mundo y que TODOS necesitamos ayuda en algún momento de la vida y que nadie es perfecto y cambiar la palabra “normal” por diversidad. Mis hijos han aprendido uno del otro, el mayor se ha convertido en protector, ha aprendido de la condición de su hermanito, es más sensible, ha desarrollado su niño interior, es paternal y amoroso, el pequeño ha aprendido a socializar, a hacer cosas imitando a su hermano, hacen cosas juntos que no hacen con nadie más tienen una conexión muy especial que quizá no tendrían sin el TEA en nuestras vidas.

Ser una familia azul no es fácil, pero hay que empezar a trabajar desde casa y que las semillas del amor, el respeto e inclusión florezcan en nuestros corazones y vayan sembrando en otros jardines un mundo mejor e incluyente.

 

Tere de Cortéz