Viajando con el autismo

 

“Viajando con el autismo”

“Este es un viaje que nunca planeé, el camino a la cima no es fácil, hay que caminar entre piedras y espinas al calor del sol y cuesta arriba mientras descubro que caminar de tu mano la vista es maravillosa”

Los padres de niños con Autismo vivimos la mayor parte de nuestra vida en el auto, viajando de un lado a otro, desde la sospecha de autismo subimos al auto buscando un especialista que realmente sea especialista en autismo, porque hay muchos que se promueven como tales, pero no saben nada en realidad o tienen una visión muy distinta a la nuestra, en mi caso me tocó conocer especialistas cuyo propósito de su trabajo terapéutico es depender de las terapias y de ellos y yo siempre vi el autismo de mi peque como un reto repleto de retos más pequeños que teníamos que ir superando y no sabía que tan lejos podríamos llegar nunca he tenido expectativas porque establecerlas es poner un límite y yo pienso que cada día es una oportunidad de trabajar en una mejor versión de nosotros mismos tengamos algún diagnóstico o no.

Ya que encontraste al indicado empiezas a realizar los estudios de protocolo yendo de un lado a otro con tu pequeño a realizar estudios de sangre, estudios neurológicos, valoraciones con el psicólogo especializado en neurodiversidad o con máster en autismo, estudios del oído y una larga lista de pasos a seguir, una vez que tenía el dx específico me tocó elegir el máster en autismo que haría el dx específico pero cuando lo encontré me aferré a él hasta que logré reunirnos y que le hiciera el dx, fue largo pues mi peque no cooperaba mucho y fue lo más largo y estresante tardamos como dos meses en el proceso hasta que me pudo entregar el dx de autismo.

Una vez que termina el recorrido con los especialistas que demuestran que tu hijo tiene autismo empieza otro viaje y este es aún más largo, sí me refiero a las terapias, encontrar el terapeuta indicado, no solo que realmente tenga maestría en trastorno del espectro autista, que además tenga buen ojo clínico y experiencia, que exista buena química pues vas a pasar mucho tiempo con esa persona trabajando con tu peque necesitan tener la misma visión y objetivos, esa parte fue relativamente fácil pues ya tenía decidido quién sería, cuando hablamos en la primera cita hubo buena química, teníamos claro lo que queríamos hacer juntos.

Hay que encontrar alguien con quien tengamos una buena relación y que haga “click” con el niño porque se convertirá en parte muy importante en sus vidas e incluso de su familia, pasa uno más tiempo y habla más uno con el terapeuta de su hijo que con su mejor amiga o la familia así que debe existir una excelente relación, se convierte en alguien que va a estar en nuestras vidas siempre se crean lazos y de lo contrario difícilmente se va a lograr algo sin una buena relación no solo con el terapeuta, con el resto del equipo.

Algunos niños requieren terapia de lenguaje y ahí viene otra búsqueda igual de importante y exhaustiva que sea realmente terapeuta de lenguaje y tenga experiencia con niños con TEA, que también haga “Click” con el niño ya que van a pasar mucho tiempo juntos y la relación con cada uno debe ser la mejor posible para que funcione hay que ser mamá mediadora entre los terapeutas, las maestras y demás especialistas para que se lleven bien porque el trabajo en equipo es fundamental y debe existir una buena relación t TODOS deben compartir el mismo objetivo y visón de lo contrario los avances serán más lentos.

Otro tema importante con los niños con TEA es el tono muscular, entonces requieren actividad física y/o fisioterapia y de nuevo a buscar a los indicados, en esta área es más complicado, en ambos casos además de excelentes profesionales que sean personas sensibles, pacientes, abiertas y dispuestas a aprender en caso de que no tengan experiencia con niños con autismo y se dejen guiar por ti o el máster en autismo.

También necesitan ir a la escuela, igual que en todos los casos no solo es difícil hallar la que los acepte, también que tenga personal que sea abierto porque vas a pasar mucho tiempo con ellos orientándoles y brindando los apoyos y herramientas necesarios para que puedan integrar e incluir a tu hijo en el colegio, no todos están abiertos a hacer un esfuerzo extra y puedes solicitar ser apoyo y estar presente dando los apoyos necesarios e irlos quitando poco a poco si es posible,

La vida se convierte en un viaje inesperado que nunca planeamos hacer, pasas más tiempo en el auto que en otro sitio, personalmente me tocó viajar del colegio a comer en tuppers en un parque, después correr a un baño a cepillarnos los dientes, cambiarle el uniforme, al carro para la terapia, de ahí a otra y así hasta llegar a casa para bañarlo, hacer tarea y dormirlo, descubrí que nuestro camino es distinto y que  a pesar de todas las piedras y espinas de la mano de mi guía turístico la vida y la vista en el trayecto puede ser maravillosa, las raíces de nuestro árbol han sido complicadas, en momentos muy difíciles e incluso amargos, te enfrentas cada día a pequeños y grandes retos pero con el paso del tiempo, los frutos de nuestro esfuerzo los días de cosecha son dulces y deliciosos.

Es un viaje que no planeaste, no imaginaste, pero sin duda alguna descubriste que no lo cambiarías por nada del mundo porque viajar de la mano de tu peque es MARAVILLOSO

Tere de Cortéz

Brazos vacíos

 

Brazos vacíos

“Saber que te llevaba en mi vientre fue conocer el cielo y el día que naciste entendí que la vida es tan frágil que, en un momento pasas del cielo al infierno, de un corazón lleno de amor y alegría a tenerlo completamente vacío”

Tenía la sospecha de estar embarazada, tenía que llevar a mi hijo mayor al cine era una función especial del colegio, el expreso polar, entré antes al baño a hacerme la prueba y la guardé en mi bolso, me emocionaba saber la respuesta pero me dediqué a disfrutar mi tiempo con mi hijo, salimos del cine y en el auto antes de arrancar saqué la prueba y vi que era positiva, una felicidad inmensa me invadió, mi hijo mayor y yo deseábamos con toda el alma un hermanito para él, los dos estábamos tan felices, me acompañó a todas mis consultas, vio mi panza crecer poco a poco, me llenaba de besos y le hablaba a su hermanito, le leía cuentos y le cantaba, besaba mi vientre con ternura y eligió su nombre.

Era viernes en la mañana, desperté como cada día acariciando mi vientre y diciendo buenos días mi amor, ya pronto voy a conocerte, me fui al trabajo y ahí se me rompió la fuente, fui al doctor y mi bebé iba a nacer, me fui al hospital llena de ilusiones con una maleta llena de sueños, un portabebé y un caballito de madera que había hecho su hermanito en el taller de carpintería en el colegio, me despedí de mi hijo y entré al quirófano a las 11 pm con la cabecita coronando, empecé a pujar y salió mi bebé muy rápido no lo escuché llorar había un silencio que no me gustaba

Escuché que ya no había nada que hacer son las 12:05 ya del 29 de abril, me levanté y pedí ver a mi bebé, me trajeron su pequeño cuerpecito sin vida, frío, le acaricié la carita con mi nariz cuando lo tuve cerca de mí lo tomé en mis brazos y le di un beso, me aferré a su cuerpecito y rompí en llanto, me inyectaron un sedante y me dormí casi enseguida, cuando desperté mis brazos estaban vacíos como mi corazón.

Salí del hospital como muerta en vida, como si me hubiesen arrancado el alma, cada vez que me preguntaban si me dolía algo les respondía que el alma, cuando iba a consulta mi doctor me quería recetar antidepresivos y le respondí perdí a un hijo no puedo evitar estar así, mis amigas intentaron de todo para hacerme sentir mejor.

Pero pocas veces somos sensibles ante la pérdida de un bebé recién nacido, escuché atrocidades como, quizá iba a nacer con discapacidad ¿para qué quieres un hijo así? ¡Para amarlo, para cuidarlo y protegerlo como a todos los hijos! Otra ocasión me dijeron era un bebé recién nacido ya supéralo y respondí no era una calceta, ni un chocolate que se me acabó, era mi bebé, era parte de mí, de mi ser, de mi alma, de mi corazón, a él no le gustaría verte así le gustaría verte feliz, ¿en serio? ¿Un hijo quisiera que su mamá esté feliz porque él murió?, ¡no lo creo!.

Perder un hijo recién nacido no solo es perderlo, es perder las ilusiones que tenías de cargarlo, es perder su voz, su olor, su cercanía, el perfume de sus cabellos, su mano sosteniendo tu dedo, escuchar su llanto, sus risas, su mirada, conectar con él, ver sus primeras sonrisas, sus primeros dientes, sus primeros pasos, pierdes todo de él, pasan los años y sigues sin tener su voz, sin su risa sin verle crecer, sin su amor ni sus abrazos, no importa cuántos años pasen o si tienes otros hijos porque quienes no han vivido la pérdida de un hijo recién nacido piensan que son como manzanas si se te pudre una puedes comprar otra o sea si se te murió uno puedes tener otro y sí, seis años después llegó Andy a mi vida y aunque es un niño maravilloso y lo amo con todo mi ser, no reemplaza a su hermano y la maternidad en el postparto es agridulce, me sentí inmensamente feliz por tenerlo en mis brazos fue doloroso recordar que seis años atrás que tuve un hijo que no puedo abrazar.

Hoy tendría 21 años mi hijo y desearía no poner una vela en el altar de muertos en su honor, preferiría que se comiera conmigo un hot dog o una rebanada de pizza, desearía verlo a él y a su hermana aquí tumbados en mi cama viendo una película juntos, el día que mi padre murió antes de irse le pedí que cuidara de mis hijos, aunque no estén aquí presentes en el mundo, ellos viven en mí.

Realmente no te fuiste solo te mudaste a mi corazón mi amor … bienvenido a casa mi niño

Tere de Cortéz

El amor siempre es la respuesta

“El Amor siempre es la respuesta”

“Si un niño no fue criado en el amor, sino en el miedo no aprende a amar sino a defenderse” Francoise Dolto

Como madre es complicado no cruzar la línea que separa los berrinches de las crisis, tenemos siempre en cuenta que algunos pequeños con TEA (autismo) tienen híper o hipo sensibilidad sensorial y que en ocasiones se alteran, lloran, agreden o auto agreden como reacción a una sobre estimulación sensorial y que pasan un mal momento.

Es común que lo tengamos en cuenta TODO el tiempo porque vemos en las caras de nuestros pequeños el sufrimiento y el dolor, entonces creemos que regañarlo o ponerle límites por una sobre carga sensorial es tan absurdo o cruel como golpear a un niño que se acaba de abrir la cabeza o romper un brazo porque se cayó, cuando lo que necesita es atención médica.

Es difícil no intentar ser comprensiva cuando has visto a tu hijo llorar con profundo dolor, cuando ves en sus ojos el sufrimiento, cuando lo miras tirarse al suelo en un grito desgarrador mientras se golpea la cabeza contra el piso, lo único que quieres hacer en ese momento es protegerlo, abrazarlo y que deje de sufrir y llorar.

No debemos olvidar que los niños con TEA justamente son niños y como tales también hacen berrinches y también necesitan límites claros y concretos que le sirvan de guía para lograr tener un comportamiento adecuado, necesitan mucha estructura, reglas muy claras, muy específicas en un lenguaje simple, breve y concreto.

Establecer límites con amor, con respeto y con el ejemplo. En el momento de las crisis el amor también es la respuesta el ABC de crisis y berrinches A) Amor, le doy amor para conectar B) Si te lo permite abraza, contenlo y hazle sentir seguro y C) Ayuda a resolver, ofrece alternativas y soluciones que le permitan aprender y resolver para que no vuelva a pasar un mal rato.

 La prevención siempre es mejor, anticipa puedes hacer una agenda de actividades para que tenga claro lo que debe hacer, establece reglas y muestra el comportamiento deseado y el no deseado para que lo tenga claro, recompensa siempre sus buenas acciones y organiza actividades para jugar, conectar, compartir, crear lazos de confianza y canales de comunicación, dale la oportunidad de hacerlo bien, de practicar una y otra vez, no necesitas un plan de recompensas con miles de dulces y juguetes, a veces basta con el reconocimiento, una estrellita, una palabra de aliento, un abrazo y por qué no, si puedes una pizza.

Cuando un bebé empieza a comer sólidos no le damos una pieza de pollo frito con papas a la francesa, le desmenuzamos muy finamente la carne e incluso la licuamos con verduras y caldo formando una papilla, lo mismo haremos con el día a día para un niño con TEA desmenuzarle la información o hacerla papilla para que la puedan digerir mejor, a veces ayuda anticipar, explicar paso por paso la situación para que ellos sepan qué esperar darles seguridad o siguiendo con el ejemplo que no se atraganten intentando digerir todo en el momento.

Para integrarlo poco a poco en un entorno o ambiente nuevo hay que anticipar y brindarle toda la información posible para que sea una experiencia amigable para el niño. Para ir al cine por ejemplo elegir un horario poco común y procurar evitar los estrenos donde es abrumadora la cantidad de personas que asisten al mismo es un claro ejemplo de “desmenuzar” la información para el niño, puedes elegir llevarlo en vacaciones un lunes a las 10 am cuando casi nadie va al cine y poco a poco elegir horarios con más personas, igual para llevarlo a una consulta o cortarse el cabello, si eliges un horario no muy concurrido eliminas el estrés de llegar y ver mucha gente y puede estar más abierto a experimentar, procura que sea breve habla con las personas con anticipación un corte rápido con máquina y sin gente o mirar al espejo puede ser una mejor experiencia que uno más largo con tijeras y lleno de gente, lleva objetos con los que tenga algún apego, así se sentirá más seguro, juguetes o puedes anticipar con la estilista cuánto puede demorar el corte y llevar una actividad que dure más o menos ese tiempo, ponerle un vídeo o jugar algo para que su mente se distraiga con una actividad y no piense en el corte, puedes hacerlo divertido, yo solía cortar las uñas de mi peque y ponerlas en una servilleta, le conté que “grillo” comía uñas y era momento de alimentarlo pues ya nos habían crecido, las poníamos en una servilleta y empezábamos a hablarle grillo, grillo, señor grillo, su comida está lista venga a comer y eso le distraía del corte de uñas, estar hablándole al señor grillo para que viniera a comer y para el cabello me compré un pelorico que si no saben que es, pues es un dulce que tiene un envase en donde vas bajando la tapa y tiene una especie de colador arriba por donde sale dulce de tamarindo con chile, le expliqué que aunque le corten el cabello le sale más igual que al pelorico, le compré tijeras y le hice un muñeco de estambre para que también le cortara el cabello, jugábamos al salón de belleza o al super mercado y eso le servía de práctica para que lo relacionara con los juegos y sabía que había que meter cosas al carrito, hacer fila, pagar y era momento de volver a casa.

Los niños aprenden más de lo que ven y de lo que viven que de lo que escuchan, me costó aprender algo que los libros no te enseñan, lo aprendes día a día con tu pequeño, porque los terapeutas a veces te dicen que algo te tiene que funcionar porque el libro dice que tiene que funcionar porque está comprobado científicamente PERO, el problema es que ellos tienen muchos niños por una hora cada uno y como madres tenemos el mismo niño 24/7 y ahí cambia todo, algo que no me enseñaron los libros es que la calma también se contagia, que en momentos de crisis de él yo no me podía dar el lujo de perder la calma, que mis emociones le daban seguridad o incertidumbre y que primero tenía que controlarme yo para que él estuviera bien y darle la seguridad de que todo iba a salir bien, creer en él, confiar en mí y en él eso me funcionó muchas veces más que hacer la agenda, que anticipar, que todos los consejos del terapeuta o todos los libros que me leía de autismo.

Por otro lado es difícil entender que también es niño, también hace berrinches y aprendí a elegir mis batallas a no pelear por un dulce y mejor negociar con él sobre el dulce, lo puedes tener aquí pero no lo puedes abrir hasta que termines de comer, eso le daba la seguridad de comerse el dulce si antes comía, aprendí a mantener la calma y ponerme en sus zapatos, entenderlo y ponerle límites con amor y respeto a no levantar la voz porque me costó entender que si levanto la voz la cosa empeora es como encender una antorcha y arde Troya, siempre hubo límites claros, reglas claras, estaban en un cuadro de lo permitido y lo que NO está permitido lo demás era negociable y sigue siendo ahora que es adolescente, ¿cómo saber cuándo es berrinche y cuándo es crisis? Cuando puede pensar y detenerse definitivamente es un berrinche y necesita otro tipo de abordaje y solución y cuando no mide el peligro, cuando no puede detenerse o pensar en las consecuencias definitivamente es crisis. Recuerdo un día en el rancho salimos a montar estaba jugando con una pelota, la pelota fue a dar a las patas de los caballos, le dije que no podía ir por ella, lo subí al carro en lo que resolvía recuperar la pelota, entró en crisis, se bajó del coche corrió llorando y no pude alcanzarlo me tocó meterme en medio de las varios caballos con mucha calma a sacar al niño con todo y pelota fue lo más kamikaze que he hecho en mi vida y eso que amo la adrenalina, he vivido muchas cosas con él y de todo he aprendido porque jamás volví a permitir que se fuera corriendo detrás de su pelota poniendo en riesgo su seguridad así que pusimos límites a jugar con las pelotas y jugamos con títeres para que aprendiera consecuencias de lo que posiblemente podía ocurrir y nos ayudó a anticipar crisis muchas crisis y algunas las evitamos, aún sigo aprendiendo y aún le molestan los cambios de planes pero ya no corre detrás de una pelota, ya no se golpea contra la pared o el piso, ahora solo me dice ay que rabia me controlé eh me controlé y lo sigo estimulando por ello, sigo diciéndole que hace bien que va bien, que todos nos enojamos, que todos perdemos el control a veces y que todos aprendemos de nuestros errores.

He aprendido con é que el amor SIEMPRE es la respuesta y si no te está funcionando aumenta la dosis

Tere de Cortéz

“El Amor siempre es la respuesta”

“Si un niño no fue criado en el amor, sino en el miedo no aprende a amar sino a defenderse” Francoise Dolto

Como madre es complicado no cruzar la línea que separa los berrinches de las crisis, tenemos siempre en cuenta que algunos pequeños con TEA (autismo) tienen híper o hipo sensibilidad sensorial y que en ocasiones se alteran, lloran, agreden o auto agreden como reacción a una sobre estimulación sensorial y que pasan un mal momento.

Es común que lo tengamos en cuenta TODO el tiempo porque vemos en las caras de nuestros pequeños el sufrimiento y el dolor, entonces creemos que regañarlo o ponerle límites por una sobre carga sensorial es tan absurdo o cruel como golpear a un niño que se acaba de abrir la cabeza o romper un brazo porque se cayó, cuando lo que necesita es atención médica.

Es difícil no intentar ser comprensiva cuando has visto a tu hijo llorar con profundo dolor, cuando ves en sus ojos el sufrimiento, cuando lo miras tirarse al suelo en un grito desgarrador mientras se golpea la cabeza contra el piso, lo único que quieres hacer en ese momento es protegerlo, abrazarlo y que deje de sufrir y llorar.

No debemos olvidar que los niños con TEA justamente son niños y como tales también hacen berrinches y también necesitan límites claros y concretos que le sirvan de guía para lograr tener un comportamiento adecuado, necesitan mucha estructura, reglas muy claras, muy específicas en un lenguaje simple, breve y concreto.

Establecer límites con amor, con respeto y con el ejemplo. En el momento de las crisis el amor también es la respuesta el ABC de crisis y berrinches A) Amor, le doy amor para conectar B) Si te lo permite abraza, contenlo y hazle sentir seguro y C) Ayuda a resolver, ofrece alternativas y soluciones que le permitan aprender y resolver para que no vuelva a pasar un mal rato.

 La prevención siempre es mejor, anticipa puedes hacer una agenda de actividades para que tenga claro lo que debe hacer, establece reglas y muestra el comportamiento deseado y el no deseado para que lo tenga claro, recompensa siempre sus buenas acciones y organiza actividades para jugar, conectar, compartir, crear lazos de confianza y canales de comunicación, dale la oportunidad de hacerlo bien, de practicar una y otra vez, no necesitas un plan de recompensas con miles de dulces y juguetes, a veces basta con el reconocimiento, una estrellita, una palabra de aliento, un abrazo y por qué no, si puedes una pizza.

Cuando un bebé empieza a comer sólidos no le damos una pieza de pollo frito con papas a la francesa, le desmenuzamos muy finamente la carne e incluso la licuamos con verduras y caldo formando una papilla, lo mismo haremos con el día a día para un niño con TEA desmenuzarle la información o hacerla papilla para que la puedan digerir mejor, a veces ayuda anticipar, explicar paso por paso la situación para que ellos sepan qué esperar darles seguridad o siguiendo con el ejemplo que no se atraganten intentando digerir todo en el momento.

Para integrarlo poco a poco en un entorno o ambiente nuevo hay que anticipar y brindarle toda la información posible para que sea una experiencia amigable para el niño. Para ir al cine por ejemplo elegir un horario poco común y procurar evitar los estrenos donde es abrumadora la cantidad de personas que asisten al mismo es un claro ejemplo de “desmenuzar” la información para el niño, puedes elegir llevarlo en vacaciones un lunes a las 10 am cuando casi nadie va al cine y poco a poco elegir horarios con más personas, igual para llevarlo a una consulta o cortarse el cabello, si eliges un horario no muy concurrido eliminas el estrés de llegar y ver mucha gente y puede estar más abierto a experimentar, procura que sea breve habla con las personas con anticipación un corte rápido con máquina y sin gente o mirar al espejo puede ser una mejor experiencia que uno más largo con tijeras y lleno de gente, lleva objetos con los que tenga algún apego, así se sentirá más seguro, juguetes o puedes anticipar con la estilista cuánto puede demorar el corte y llevar una actividad que dure más o menos ese tiempo, ponerle un vídeo o jugar algo para que su mente se distraiga con una actividad y no piense en el corte, puedes hacerlo divertido, yo solía cortar las uñas de mi peque y ponerlas en una servilleta, le conté que “grillo” comía uñas y era momento de alimentarlo pues ya nos habían crecido, las poníamos en una servilleta y empezábamos a hablarle grillo, grillo, señor grillo, su comida está lista venga a comer y eso le distraía del corte de uñas, estar hablándole al señor grillo para que viniera a comer y para el cabello me compré un pelorico que si no saben que es, pues es un dulce que tiene un envase en donde vas bajando la tapa y tiene una especie de colador arriba por donde sale dulce de tamarindo con chile, le expliqué que aunque le corten el cabello le sale más igual que al pelorico, le compré tijeras y le hice un muñeco de estambre para que también le cortara el cabello, jugábamos al salón de belleza o al super mercado y eso le servía de práctica para que lo relacionara con los juegos y sabía que había que meter cosas al carrito, hacer fila, pagar y era momento de volver a casa.

Los niños aprenden más de lo que ven y de lo que viven que de lo que escuchan, me costó aprender algo que los libros no te enseñan, lo aprendes día a día con tu pequeño, porque los terapeutas a veces te dicen que algo te tiene que funcionar porque el libro dice que tiene que funcionar porque está comprobado científicamente PERO, el problema es que ellos tienen muchos niños por una hora cada uno y como madres tenemos el mismo niño 24/7 y ahí cambia todo, algo que no me enseñaron los libros es que la calma también se contagia, que en momentos de crisis de él yo no me podía dar el lujo de perder la calma, que mis emociones le daban seguridad o incertidumbre y que primero tenía que controlarme yo para que él estuviera bien y darle la seguridad de que todo iba a salir bien, creer en él, confiar en mí y en él eso me funcionó muchas veces más que hacer la agenda, que anticipar, que todos los consejos del terapeuta o todos los libros que me leía de autismo.

Por otro lado es difícil entender que también es niño, también hace berrinches y aprendí a elegir mis batallas a no pelear por un dulce y mejor negociar con él sobre el dulce, lo puedes tener aquí pero no lo puedes abrir hasta que termines de comer, eso le daba la seguridad de comerse el dulce si antes comía, aprendí a mantener la calma y ponerme en sus zapatos, entenderlo y ponerle límites con amor y respeto a no levantar la voz porque me costó entender que si levanto la voz la cosa empeora es como encender una antorcha y arde Troya, siempre hubo límites claros, reglas claras, estaban en un cuadro de lo permitido y lo que NO está permitido lo demás era negociable y sigue siendo ahora que es adolescente, ¿cómo saber cuándo es berrinche y cuándo es crisis? Cuando puede pensar y detenerse definitivamente es un berrinche y necesita otro tipo de abordaje y solución y cuando no mide el peligro, cuando no puede detenerse o pensar en las consecuencias definitivamente es crisis. Recuerdo un día en el rancho salimos a montar estaba jugando con una pelota, la pelota fue a dar a las patas de los caballos, le dije que no podía ir por ella, lo subí al carro en lo que resolvía recuperar la pelota, entró en crisis, se bajó del coche corrió llorando y no pude alcanzarlo me tocó meterme en medio de las varios caballos con mucha calma a sacar al niño con todo y pelota fue lo más kamikaze que he hecho en mi vida y eso que amo la adrenalina, he vivido muchas cosas con él y de todo he aprendido porque jamás volví a permitir que se fuera corriendo detrás de su pelota poniendo en riesgo su seguridad así que pusimos límites a jugar con las pelotas y jugamos con títeres para que aprendiera consecuencias de lo que posiblemente podía ocurrir y nos ayudó a anticipar crisis muchas crisis y algunas las evitamos, aún sigo aprendiendo y aún le molestan los cambios de planes pero ya no corre detrás de una pelota, ya no se golpea contra la pared o el piso, ahora solo me dice ay que rabia me controlé eh me controlé y lo sigo estimulando por ello, sigo diciéndole que hace bien que va bien, que todos nos enojamos, que todos perdemos el control a veces y que todos aprendemos de nuestros errores.

He aprendido con é que el amor SIEMPRE es la respuesta y si no te está funcionando aumenta la dosis

Tere de Cortéz

Agradecer, sanar, comprender y amar

 

Agradecer, sanar, comprender y amar.

Retrocedí mis pasos, agradeciendo lo aprendido, lo vivido, comprendiendo el ayer para vivir hoy, mañana y siempre con amor y libertad.

Tenía 13 años cuando abusaron de mí la primera vez, crecí con esa herida en mi cuerpo, mi corazón y mi alma, por años cargué culpa, odio, resentimiento, dolor y tristeza, viví la vida pretendiendo que no había sucedido pensando que así viviría feliz y no me arrepiento, hoy comprendí que cada paso tiene una razón de ser y que a los 13 años hice lo que pude con las herramientas que tuve para protegerme y cuidar de mí, ¿Qué no son las ideales?, eso ya lo sé y sé muy bien también que era una niña y no podía hacer más, me perdoné por haberme exigido actuar como adulta cuando tenía 13 años, que fui dura conmigo misma y que la compasión, comprensión y empatía que siento por otros debí sentirla conmigo misma para entender que era exigirle demasiado a una niña que estaba durmiendo en su habitación.

Me convertí en adulta y me casé, fui madre y seguí viviendo como podía arrastrando mis heridas, mis miedos y mis demonios cargando sobre la espalda pensando que había superado lo sucedido, que había encontrado la felicidad, viví inconsciente de la carga que llevaba a cuestas y el impacto que éste tenía en mi vida, me engañé a mí misma bloqueando todos mis recuerdos de esos días (sí, fueron varias veces las que entraron en mi habitación a abusar de mí) entendí que bloquear o enterrar el pasado no es superarlo, hoy puedo decir que después de trabajarlo mucho por fin superé lo que me pasó y perdoné a mi agresor, le perdí el miedo a llamarlo violador o agresor, entendí que quien hizo mal no fui yo, quien entró a mi habitación y rompió mi corazón en pedazos fue él y que había sido demasiado dura conmigo misma y aprendí a perdonarme por serlo.

Cuando mi compañero de toda la vida me dijo que no me amaba y mi relación con él terminó, sentí que mi mundo caía en pedazos, que estaba muerta por dentro y por primera vez en mi vida pedí ayuda, mi duelo no era porque lo amaba, era perder lo que tanto me aferré a construir, tuve una infancia complicada, tengo medios hermanos, mi papá fue infiel muchas veces, viví violencia, malos modos, malos tratos, fue una infancia llena de violencia de muchos tipos y lo único que yo quería era una familia, un hogar y caí en la red de un narcisista que si me dio hijos y una familia, creí que sin él la vida de mis hijos sería un infierno, creí que al quitarles a su papá iban a sufrir, estaba tan acostumbrada al maltrato que me sentía perdida sin saber qué hacer, como un pececito que toda su vida vivió encerrado en una pecera sucia y lo cambiaron a una pecera de agua limpia y creyó que su vida era buena y feliz porque el agua era cristalina, en realidad pasé del maltrato físico y verbal a un maltrato pasivo y sutil, pero igual que mi ejemplo pasé de una pecera sucia a una limpia pero ambas siguen siendo peceras, siguen siendo una prisión, el maltrato pasivo aunque no es físico sigue siendo maltrato y al soltarme en el océano sentí miedo, jamás había visto lo inmenso que es el mar, aunque es hermoso y la libertad se vive plenamente sentí miedo pues solo sabía nadar en una pequeña pecera, poco a poco me tocó descubrir el amor, empezando por mí misma, la libertad y la felicidad, no se parece en nada a lo que viví antes, ha sido un viaje maravilloso el retroceder en el tiempo para comprender en qué momento me rompí para sanar cada grieta, para deconstruir mi alma, conocerme, entenderme, aceptar mis grietas y sanarlas una a una, reconstruirme  a mí misma en una mejor versión.

Comprendí que cada suceso, cada paso y cada experiencia vivida me convirtieron en la mujer que soy ahora, que cada evento en mi vida era necesario para llegar al punto donde estoy el día de hoy no ha sido fácil he llorado por semanas enteras todas las lagrimas que no salieron de mis ojos cuando era el momento, tuve que derramarlas para limpiar mi alma con ellas y sanar cada una de mis heridas, entendí que vengo de un entorno violento, de los escombros de una familia carente de amor y de respeto, donde todo era violencia y donde mi voz fue silenciada muchas veces, las palabras que más he escuchado son “cállate, no molestes” venían de la boca de mi madre, la misma palabra me la repetía mi violador cada vez que entraba a mi habitación y yo quería gritar, el miedo me paralizaba y él cubría mi boca diciéndome “cállate” y me callé, callé por años todo lo que me dolía, callé por años lo que he vivido, me callé cada vez que alguien me lastimaba, que algo no me gustaba o me sentía herida, me callé tantas cosas tantas veces que el día que por fin lloré pude hablar y decir todo lo que viví y mi cuerpo también habló sentí dolor en cada parte de mi cuerpo, tuve vomito por días, me dolía la cabeza y no dejé de llorar en tres días seguidos, después de eso fue liberador, como si me hubiesen quitado una carga muy pesada de encima, me miré al espejo y hablé con la niña que fui, le pedí perdón por haber sido dura con ella, por juzgarla y culparla de lo que nos pasó, ella no tuvo la culpa, era una niña de 13 años dormida abrazando a su oso de peluche el día que todo pasó, me perdoné y me prometí a mí misma que iba a amarme y a protegerme siempre, que nadie volvería a callarme y le hice caso a un ángel que apareció en mi vida cuando era niña y me encerraba a llorar en el armario, se sentaba junto a mí con amor y paciencia a preguntarme ¿qué me pasaba? Y como siempre se me dijo que me callara me callé no podía hablar, aunque por dentro quería gritar y decir tantas cosas, ella me regaló una libreta y me dijo: “escríbeme, deja la libreta en la puerta y cada noche prometo leerte y contestarte, desde entonces escribir no solo me gusta, lo disfruto y me apasiona, escribir es mi lengua, mi idioma, la forma en que mi corazón expresa su sentir y mi mente plasma mis pensamientos más profundos.

En el camino me encontré con quien soy en realidad y aprendí a amar cada parte de mí, incluso las experiencias dolorosas que me trajeron aquí a esta silla enfrente de una laptop para escribir, para decir que todo lo aprendido y lo vivido es digno de agradecer porque encontré el verdadero amor, el amor que yo misma puedo darme.

Y encontré al hombre que me ama de la forma que merezco ser amada, con cada poro de mi piel, con cada cabello y estría, con sonrisas o con lágrimas, cuando soy un mar en calma o cuando mis olas se agitan y sube la marea, con un amor libre que empieza de mí para mí y comparto con él cada día.

Un amor pleno y libre de ataduras y resentimientos, un amor que es para siempre porque sin importar si estoy con él o a solas es el mismo amor, el amor que me permitió agradecer a cada persona en mi vida, incluso aquellas que me enseñaron de la forma más dura y cruel el camino, que existen un millón de formas de herir un alma, pero también existen muchas más formas de sanarla y que hay personas que llegan para enseñarte, herirte o lastimarte para que aprendas a poner límites o a amarte y protegerte a ti misma y otras que te enseñan del amor, de la bondad, algunas son luz y otras oscuridad, pero todas tienen un propósito en tu vida,

Aprendí que hay amores que desgarran el alma casi sin que te des cuenta y que te aferras a ese amor porque crees que es lo que te sostiene, cuando en realidad te sostienes a ti misma y al final de todo descubres que no es la rama de un árbol en quien debes poner tu confianza, sino en tus propias alas que son las que van a sostenerte cuando se rompa la rama.

 PD Gracias amor por enseñarme a vivir un amor bonito, donde he aprendido a amar y a dejarme ser amada, por bajar mis escudos, escucharme, comprenderme y ser mi refugio, mi hogar y mi lugar más feliz. ¡Te Amo Miguel Ángel" 

Tere de Cortéz

¿Cambiar al niño para el mundo o cambiar el mundo para el niño?

 

¿Cambiar al niño para el mundo o Cambiar el mundo para el niño?

“Es difícil encontrar el equilibrio entre aceptar, conformase o resignarse”

Cuando tienes un niño con autismo una de las cosas más difíciles de lograr es encontrar el equilibrio, hay una línea extremadamente delgada que divide muchos aspectos en donde debemos hallar el punto exacto por el cual empezar a recorrer este camino que es complejo, se requiere tenacidad y astucia.

Aceptar es tomar algo y hacerlo parte de ti sin oposición, sin poner condiciones, aceptar es tomar aquellas cosas que no podemos cambiar y un diagnóstico de autismo es algo que debemos aceptar, es parte del proceso y más adelante ahondaremos en ello, por otro lado, conformarse con algo es hacer ajustes, modificarlo para que sea parte de algo y finalmente resignarse es renunciar, ceder el poder a algo o a alguien, necesitaba explicar un poco estos conceptos para que se entendiera mejor lo que sigue.

Siempre hablamos de inclusión; pero, ¿qué es la inclusión? Viene de la palabra incluir y esto significa que es parte de un todo, o sea que inclusión es hacer parte del peque en el entorno ya sea la comunidad de vecinos, el colegio, la familia, amigos, etc. Pero cuando compras un tapete nuevo para la sala debe existir cierta armonía para que el tapete pueda formar parte de la sala de lo contrario parecerá incrustado o puesto ahí por la fuerza, lo mismo sucede cuando intentamos hacer parte de un outfit un sombrero, unos zapatos o accesorios deben estar en la misma gama de colores para que exista armonía y no resalte de forma negativa por romper la armonía.

Adecuaciones o adaptaciones es una palabra que escuchamos todo el tiempo, queremos que exista todo lo que sea incluyente o ambientes amigables, que le hagan adaptaciones en la escuela para que le sea más fácil integrarse, que entiendan su condición, que la maestra sombra, que 80 tipos de apoyos.

Habrá casos en los que sea muy necesario recurrir a ciertos apoyos, pero no debemos abusar de ellos, por ejemplo: no le darías una silla de ruedas a un niño que puede caminar con un bastón, sucede igual con el uso de pictogramas por ejemplo puede ayudar al niño y el abuso de los mismos puede perjudicarle de la misma forma que ponerle una silla de ruedas a un niño que puede caminar con muletas o bastón.

Lo mismo sucede con las maestras de apoyo, hay casos en los que son necesarias, hay casos en los que no y ahí habría que evaluar con un especialista y también cuidar que la maestra sea realmente un apoyo y no un obstáculo, es decir que sea algo pasajero que prepare al niño para que en un tiempo pueda solo y no que le genere dependencia y no lo pueda soltar, recordemos que son APOYOS lo cual significa que son TEMPORALES, su función es justamente apoyar a la persona hasta que pueda hacerlo por sí misma.

Encontrar el equilibrio en brindarle los apoyos que realmente necesita y exigirle hasta donde sea posible exigirle, no vamos a exigirle a un niño en silla de ruedas que logre saltar, por ejemplo, pero sí que pueda desplazarse de forma autónoma, que aprenda a ir solo al baño o actividades que puede lograr dentro de sus límites e ir elevando el nivel de exigencia a medida de sus posibilidades.

En el colegio al principio necesitará el niño varios apoyos, que se le proporcionarán con la visión de que los deje en un tiempo, hay que ser incluyente y comprensivo, pero al mismo tiempo exigentes y firmes con el niño y se puede ser ambas cosas a la vez y el secreto es justamente equilibrio.

Hay que aceptar que el niño tiene ciertas limitaciones para brindarle los apoyos que necesita, también debemos tener en cuenta que necesita cierto nivel de exigencia para que siga avanzando no quedarnos en la idea de tiene limitaciones y que no puede sino tiene ciertos retos que debemos superar poco a poco, recordemos siempre que aceptar es hacer nuestro algo que no podemos cambiar, aceptar el diagnóstico de tu hijo significa que no puedes cambiar su autismo, que no puedes cambiar que perdió la vista o una pierna, que no puede escuchar o hablar, pero también hay que recordar que conformar es ajustar o sea que no porque un hijo nació sin vista no puede ver, quizá necesita cirugías, quizá tenga que aprender a “ver” a través de sus manos y agudizando sus demás sentidos, que un pequeño con autismo puede ser no verbal, pero que con terapias puede llegar a hablar o que si es sordo pueda escuchar con un implante coclear, la aceptación del diagnóstico nos abre posibilidades que ya dependerán de cada caso y las recomendaciones de los expertos y no rendirnos porque mientras hay vida hay esperanza y todo esfuerzo es recompensado con resultados.

Inclusión es que el niño forme parte de su entorno, nos cuesta un poco entender que para lograrlo debemos pensar que igual que la sala cada accesorio tiene que armonizar con el resto y para que el niño pueda ser parte de su entorno hay que hacer dos cosas, hacer adecuaciones y ajustes en el niño y hacer adecuaciones y ajustes en el mundo para que puedan convivir en armonía.

Debemos cambiar un poco al niño para que encaje en el mundo y debemos cambiar un poco al mundo para que sea amigable con el niño, eso es equilibrio y equidad educar y preparar al niño para enfrentarse al mundo y al mismo tiempo preparar al mundo para darle la bienvenida al niño.

Eso es inclusión y justicia, encontrar un equilibrio entre exigencias y apoyos para cualquier niño con necesidades especiales hay que estar seguros de qué apoyos son buenos para el niño y en donde me estoy excediendo o me falta exigirle para ayudarle a crecer.

Tere de Cortéz

Marinero experto

 

Marinero experto

 

“Las cosas buenas suceden cuando te levantas y luchas con pasión para lograr tus objetivos”

Después de recibir el diagnóstico de autismo empiezan las preguntas y las preocupaciones, ¿algún día va a hablar?, ¿será autónomo?, ¿va a perder todas sus capacidades?, ¿va a agredir a otros o a sí mismo siempre?, ¿qué va a ser de él cuando yo ya no esté? Entre otras mil preguntas.

Todos nos hacemos las mismas preguntas y las respuestas las tenemos nosotros, el futuro de nuestros pequeños está en nuestras manos, nosotros podemos ser los mejores o los peores terapeutas para ellos, porque van a terapia una hora a la semana, el resto del tiempo están con nosotros, entonces es bueno considerar en hacer equipo con maestras, terapeutas y con instructores de clases extraescolares si es que asisten a alguna.

Su futuro depende del nivel de compromiso que adquirimos con ellos, de nosotros depende si ellos avanzan o retroceden, de nada sirve llevarlo a muchas terapias si no nos comprometemos en casa, es como querer un licuado, poner los ingredientes en la licuadora y no encenderla, si no la enciendo no tendré licuado, lo mismo sucede en el colegio  y con los terapeutas si ayuda llevarlos al colegio y a terapia pero es como dejar los ingredientes en la licuadora falta la mejor parte que es encenderla y licuar, en el caso de nuestros pequeños la mejor parte es reforzar en casa o algo que se llama trabajo terapéutico en casa y consiste justamente en eso, en reforzar con la guía de maestros y terapeutas en casa lo que se hizo en clases y terapias para que el pequeño pueda tener logros en donde se pueden ver en clase, con sus compañeros y maestra que se sienta cada día más seguro de seguir intentando, tengo yo que generar el resultado, mi hijo depende de mí.

Preocuparse es subir al carrusel y dar vueltas a las cosas sin llegar a ningún lado, Ocuparse es montar el caballo, tomar las riendas, aprender a cabalgar y emprender el viaje, descubriendo los diferentes caminos, a su propio ritmo y disfrutando de la vista comprometidos para llegar a la cima, hay que creer en ellos y en nosotras mismas, comprometernos, animarnos, dar un pequeño paso es el principio de la historia, es poner la primera piedra, no solo con niños con TEA cualquier diversidad funcional (discapacidad) o cualquier objetivo en la vida se logra con esfuerzo, pequeños logros son el camino al éxito.

El potencial de tu hijo (con o sin autismo) es como si te dieran semillas tú decides si te preocupas pensando que son solo semillas, resignarte a que nunca serán más que semillas o creer en el potencial de tus semillas, las siembras, las cuidas, trabajas la tierra con pasión, dedicación y paciencia, al principio verás un pequeño brote, seguirás cuidando tu plantita con entusiasmo y un día podrás recoger los frutos de tus esfuerzos, pero necesitas trabajo constante para obtener resultados.

Necesitas creer en el potencial de tu hijo, llevarlo a terapia para obtener los ingredientes, sin la guía de un experto es imposible obtener resultados, debes comprometerte a aprovechar cada oportunidad para trabajar tus semillas si quieres obtener resultados, puedes tener los mejores ingredientes, pero recuerda si no haces lo que te corresponde no obtendrás los resultados esperados, si no siembras tus semillas y las trabajas siempre serán semillas, pero si las siembras y las trabajas un día será una pequeña planta y en un futuro un árbol.

Lo único que cae del cielo es la lluvia, si queremos que algo maravilloso suceda hay que levantarse y producir los cambios necesarios para lograrlo, un marinero no se convierte en experto sentado en la orilla, lo hace metiéndose al mar, en medio de la tormenta mantiene a flote su barco, va tomando experiencia y convirtiéndose en cada tormenta o cuando el mar se agita, lo mismo sucede por ejemplo con las crisis de un pequeño con autismo, las primeras son para aprender a mantener la calma, a controlar el timón a convertirte en su ancla y poco a poco igual que el marinero mira el cielo y predice la tormenta y se prepara para enfrentarla vas a predecir una crisis y prepararte para enfrentarla con tu pequeño y quizá evitarlas y un día él o ella aprenderán a controlarlas y evitarlas, serán expertos en su barco, porque recordemos que el autismo es un espectro cada familia tenemos un mar y un barco para aprender a ser marineros expertos.

La única forma de convertirnos en expertos en algo es invirtiendo esfuerzo, dedicación, pasión y entrega, una y otra vez hasta que podamos lograrlo, siempre que hay vida hay oportunidad de cambiar las cosas, siempre que crea en mí y en mis semillas y me ocupe de ellas voy a obtener resultados.

Tere de Cortéz

 

No me etiquetes

 

No me etiquetes 

“Las etiquetas sirven para las mercancías, para las personas existen estímulos”

A menudo las personas etiquetamos a otras, en el caso del autismo es mucho más común, empezando por llamar “Autista” o “Aspie” a quienes tienen un diagnóstico de Autismo, hacer relieve en el diagnóstico es un acto discriminatorio, recordemos que discriminar es separar o clasificar para diferenciar algo.

Etiquetar a una persona crea expectativas basadas en estereotipos, por ejemplo, a menudo se acompaña etiqueta de las ideas preconcebidas que a menudo son desinformación, por ejemplo, que “viven en su mundo” o que “no les gusta socializar o aislarse” o “que no hablan” en algunos casos no hablan, en otros tienen dificultades para hablar, comunicar, socializar e integrarse que no es lo mismo a que les guste aislarse.

Se relaciona el autismo con genialidad, con memoria privilegiada, habilidades matemáticas o artísticas como la pintura y el dibujo y también con aspectos no tan positivos como agresividad, ausencia de lenguaje, aislamiento, timidez, dificultades, berrinches, crisis y muchas otras cosas, lejos de ayudar etiquetar y tener esas ideas equivocadas del autismo es perjudicial en la vida diaria e incluso el futuro de un niño.

Recuerdo que estaba buscando primaria para mi pequeño y hablaba de su dx porque no hablaba mucho y requería ciertos apoyos, en un colegio cuando dije que mi pequeño tiene TEA me dijeron que no podían recibirlo porque eran un colegio de alto rendimiento el promedio de sus alumnos era de 8.5 y eran muy inteligentes, en ese caso que en lugar de tomar el dx de mi hijo como referencia para hacer adecuaciones razonables para cubrir esas necesidades de pequeños apoyos que él tenía, se tomó su dx como etiqueta y se asumió que no era inteligente y no podría tener un buen promedio.

El Autismo es un espectro, está lleno de colores y tonalidades que se difuminan de múltiples formas, lo que hace imposible que se pueda generalizar, cada persona en el espectro autista es (como cualquier persona en el mundo) única e irrepetible, por lo cual sus habilidades, gustos y cualidades también lo son.

Etiquetar a las personas no es correcto, hieren sus sentimientos, las haces sentir mal. Por ejemplo, recuerdo un día en el que me acompañó mi pequeño lugar a recoger donativos y un amigo que sabía sobre su dx me pidió permiso de hacer una pregunta, le dije que podía hacerla con toda confianza, yo pensé que iba a preguntar algo sobre la fundación a la cual estaba apoyando o si podía pedir un recibo para deducir impuestos, para mi sorpresa él preguntó si mi hijo se daba cuenta de que estábamos ahí o si sabía que estaba en este mundo, si se daba cuenta que él estaba ahí parado y mi pequeño soltó una carcajada y respondió claro que te veo no eres invisible y si te escucho no estoy sordo.

A veces cuando ponemos etiquetas creemos que la persona es algo que en realidad no lo es, creo que esa persona pensó que no se daba cuenta de lo que sucedía a su alrededor, tal vez porque él no hablaba, pero si me dio cuenta y lo escuchó y se sintió mal que pensara eso de él y se enfadó mucho, lo abracé y le dije que la gente a veces es así y no piensan antes de hablar.

El autismo es parte de la persona, como su color de piel, como la forma de su cabello o las cosas que le gusta hacer, todo es parte de una persona y a veces no podemos realizar ciertas cosas y eso no significa que jamás lo haremos, significa que nos toca esforzarnos un poco más y por eso no debemos etiquetar,

Lo que no pueden hacer hoy, mañana con esfuerzo lo podrán lograr, en lugar de etiquetar deberíamos estimular, animar y decirles a todas las personas ¡que esforzado eres!, deberíamos de reconocer sus cualidades y sus esfuerzos porque nadie es perfecto y todos merecemos ser tratados con amor y con respeto.

Justamente eso necesitamos, a veces una palabra estimuladora nos cambia todo un “tú puedes” y a veces necesitamos ser nosotros mismos los que nos demos amor y aliento, por ejemplo, cuando entreno y mi músculo está agotado para sacar una última repetición me digo a mí misma que sí puedo y lo logro, hay que creer en nuestros hijos, una frase que siempre le repito a mi pequeño si no puedes soñar lo puedes lograr, es un niño muy competitivo siempre lucha por sus sueños y TODOS tenemos derecho a soñar y a hacer nuestros sueños realidad.

Un día mi pequeño me preguntó ¿Por qué en lugar de decirnos a los niños todo lo que no podemos hacer, reconocen nuestros esfuerzos, por qué en lugar de regañarnos y decir te portas mal o decir pórtate bien, pórtate bien, no nos enseñan lo que es portarse bien, por qué no nos dicen cuando fallamos a todos nos pasa, no es nada, sigue intentando lo vas a lograr”

Concluyamos retomando las sabias palabras de un niño con autismo, reconozcamos las cualidades y esfuerzos de las personas, las etiquetas son para las mercancías, para las personas existen los estímulos.

 

Tere de Cortéz